Cô bé Tia Price, 2 tuổi mắc bệnh da cánh bướm ngay từ khi vừa mới sinh ra khiến mẹ bé không dám ôm vì sợ em sẽ đau đớn.
Căn bệnh này có tên y học là bệnh epidermolysis bullosa hay còn gọi là hội chứng da cánh bướm.
Những người mắc bệnh này thường có làn da mỏng manh như cánh bướm nếu bị chạm vào sẽ rất đau đớn và bị phồng rộp như bị bỏng nặng.
Mẹ Tia, cô Annearie 22 tuổi cho biết, ngay từ khi vừa sinh Tia ra cô đã không thể ôm ấp con như những bà mẹ khác điều này khiến cô rất đau lòng:
“Dù chỉ được gặp con một chút sau khi sinh, nhưng tôi cũng có thể nhìn thấy con bé không hề có da chân và lòng bàn tay. Tôi đã rất lo sợ.”
Chỉ cần chạm nhẹ vào da hay khi Tia tiếp xúc với ánh nắng mặt trời đều khiến làn da của bé trở nên phồng rộp như bị bỏng và khiến bé vô cùng đau đớn.
Cô Annearie mỗi ngày muốn giúp bé Tia sinh hoạt cá nhân đều phải rất cẩn thận lựa chọn những chỗ ít gây đau cho bé nhất.
“Ngày nào, lúc nào chạm vào con bé tôi đều phải vô cùng cẩn thận. Nếu bế Tia lên bằng tay thì con bé sẽ đau đớn như bị xé rách cơ thể vậy.
Con bé thường thích ngồi lên đầu gối tôi dù không thể ôm ấp nhưng điều này cũng khiến hai mẹ con cảm thấy vô cùng vui vẻ”
“Mỗi buổi sáng cần phải thay quần áo cho Tia, kiểm tra chân tay và băng bó lại cho bé. Lần nào con bé cũng khóc và cầu xin tôi dừng lại đi, dù rất đau lòng nhưng tôi không thể dừng lại, tôi cần phải thay băng bẩn cho con bé.
Tôi chỉ có thể xin lỗi con bé sau khi đã quấn băng kín người nó và chỉ có thể nói với nó rằng tôi làm thế là bởi vì tôi yêu con bé rất nhiều.”
Nếu không may bị tiếp xúc với ánh nắng mặt trời da của bé Tia sẽ bị nứt lớn hoặc phồng rộp lên. Mỗi lần như thế cô Anne sẽ phải châm vào các vết phồng cho xẹp xuống.
Tia sẽ rất đau đớn nhưng nếu không làm thế thì vết phồng sẽ ngày càng to hơn và cô bé sẽ càng đau hơn. Có những lần mẹ cô bé phải tiêm thuốc tê vì Tia quá đau.
Hơn nữa, khi mới sinh bé Tia còn bị chứng ruột nằm ngoài da bụng phải phẫu thuật ngay và phải sống trong lồng kính hô hấp bằng máy oxy.
Dù mỗi ngày bé Tia đều cảm thấy đau đớn nhưng mẹ bé luôn cố gắng giúp cô bé có một cuộc sống bình thường như những đứa trẻ khác, cô Annie cũng cố gắng đưa Tia đến nhà các bạn nhỏ khác để chúng vui chơi cùng nhau.
