Vị bác sĩ được bệnh nhân gọi là cha, khiến CDC Mỹ kinh ngạc với cách cứu trẻ nhiễm H

Bác sĩ tự mò đường tìm cách điều trị

Ngọc Minh: Những năm 1990, HIV được bao phủ bởi một bầu không khí đen tối, là “căn bệnh thế kỷ” gieo rắc nỗi sợ hãi khắp nơi. Khi xã hội xa lánh, nhiều bác sĩ cũng e dè, né tránh điều trị. Nhưng ông thì ngược lại. Tôi rất tò mò về điều này?

Bác sĩ Trương Hữu Khanh: Tôi vẫn nhớ rất rõ, bệnh nhi nhiễm HIV đầu tiên của Việt Nam được xác định vào năm 1997. Đó là một em bé theo gia đình từ Campuchia về nước. Đứa trẻ ốm hoài không khỏi, nên gia đình đưa đi khám, rồi làm xét nghiệm. Kết quả cho thấy em bị nhiễm HIV.

Thời điểm ấy, HIV/AIDS là một điều gì đó rất khủng khiếp. Ngay cả nhiều đồng nghiệp của tôi cũng “sợ” lây, không dám khám, chứ chưa nói đến điều trị. Điều đó cũng dễ hiểu, bởi lúc bấy giờ căn bệnh này còn quá mới mẻ, kiến thức về nó gần như chưa có. Tâm lý thứ hai là: “Bệnh này không có thuốc chữa, kiểu gì cũng chết, điều trị để làm gì?”

Nói thẳng thắn, thời điểm đó các bác sĩ chưa có sự đồng cảm với bệnh nhân nhiễm HIV, đặc biệt là trẻ con. Trong khi đó, trẻ con đâu có lỗi – chúng cũng chỉ là những nạn nhân.

Rất ít bác sĩ truyền nhiễm muốn điều trị HIV, nhưng tôi nghĩ điều gì có lợi cho trẻ thì mình nên làm. Với tôi, đứa trẻ không có lỗi nên tôi phải cố gắng điều trị.

Khi ấy, tôi chỉ biết về HIV qua sách vở. Nhưng khi đã hiểu rõ cơ chế lây truyền, tôi biết mình phải điều trị cho bệnh nhân – vì đó là trách nhiệm của một bác sĩ truyền nhiễm. Tôi không e ngại việc lây nhiễm, chỉ tiếc là lúc ấy chưa có thuốc đặc trị, nên đứa trẻ đầu tiên ấy đã không qua khỏi… (giọng bác sĩ chùng xuống).

Sau đó, ở Việt Nam bắt đầu phát hiện thêm nhiều trường hợp trẻ nhỏ nhiễm HIV khác. Tôi cố gắng điều trị, nhưng kết quả vẫn bất lực – vì chưa có thuốc ARV. Là một bác sĩ, tận mắt nhìn những đứa trẻ dần rời xa sự sống mà không thể cứu được, đó là nỗi đau xót khôn nguôi.

Ngọc Minh: Một căn bệnh hoàn toàn mới, chưa có thuốc đặc trị, khi ấy ông đã làm gì để cứu các bệnh nhi?

Bác sĩ Trương Hữu Khanh: Thời gian đầu, chúng tôi chỉ có thể điều trị hỗ trợ, tập trung nâng cao thể trạng cho những đứa trẻ nhiễm HIV. Khi các em xuất hiện nhiễm trùng cơ hội, chúng tôi điều trị triệu chứng, cố gắng giúp các em bớt đau đớn phần nào. Có thời điểm bệnh nhi vào bệnh viện rất đông, tới 20 trẻ một phòng điều trị.

Thời điểm ấy, điều trị HIV cho trẻ nhỏ thật sự là một hành trình nặng nề. Chỉ cần nhìn là biết, đứa trẻ ấy rồi cũng sẽ ra đi – vì suy giảm miễn dịch, ốm liên miên, cơ thể dần kiệt quệ. Các con không chết ngay, mà chết dần, chết mòn, chứng kiến cảnh đó, thương lắm mà bất lực.

Về sau, khi thuốc ARV dành cho người lớn ra đời, nhưng chưa có dạng dùng cho trẻ em, tôi đã nghĩ ra cách cắt nhỏ viên thuốc của người lớn để chia liều cho trẻ. Chỉ mong rằng, có thể kéo dài sự sống cho các con thêm được ngày nào hay ngày đó.

Ngọc Minh: Việc điều trị chỉ là một phần, nhưng theo tôi được biết, những ca bệnh nhiễm HIV ở trẻ đầu tiên được phát hiện tại Việt Nam đã thực sự trở thành cú sốc khủng khiếp với cả gia đình?

Bác sĩ Trương Hữu Khanh: Đúng vậy. Thời điểm đó, khủng hoảng lớn nhất không chỉ là điều trị, mà là tư vấn tâm lý. Bởi hầu hết các ca bệnh nhi được phát hiện nhiễm HIV đều là “manh mối” đầu tiên để phát hiện cha hoặc mẹ của trẻ cũng nhiễm bệnh. Nhiều phụ huynh hoàn toàn không biết mình mang HIV cho đến khi bác sĩ thông báo.

Khi ấy, người lớn biết tin mình nhiễm HIV như thể trời sập xuống đầu. Họ rơi vào khủng hoảng, đau đớn, tội lỗi vì lây bệnh cho con mà lại không có thuốc điều trị. Tôi từng chứng kiến rất nhiều hoàn cảnh thương tâm, thậm chí những trường hợp éo le như mẹ nhiễm nhưng cha không nhiễm. Khi đó, bác sĩ phải vừa tìm cách bảo vệ người vợ, vừa khéo léo giúp hai bên giữ được niềm tin và bình tĩnh.

Hồi ấy, chúng tôi chưa có tài liệu hay hướng dẫn về tư vấn tâm lý cho người nhiễm HIV, tất cả đều phải tự mày mò, tự học. Bác sĩ vừa điều trị, vừa quan sát phản ứng của cha mẹ bệnh nhi để tìm cách nói chuyện phù hợp nhất. Việc phải là người trực tiếp thông báo tin xấu cho họ rằng cả con và cha/mẹ đều nhiễm HIV  là một gánh nặng tinh thần khủng khiếp.

Khi bất ngờ biết mình nhiễm bệnh, các bậc cha mẹ thường hoang mang, đặt vô số câu hỏi, thậm chí truy tìm nguồn lây. Vì vậy, điều trị cho trẻ em mắc HIV không chỉ là chữa bệnh, mà còn là quá trình song hành tư vấn, trấn an và đồng hành với cả gia đình.

Thời điểm đó, hiểu biết về HIV còn rất hạn chế, sự kỳ thị thì nặng nề. Tôi và các đồng nghiệp phải tự rút kinh nghiệm qua từng ca, học cách truyền đạt “tin xấu” sao cho nhẹ nhàng nhất có thể. Nhiều hôm, chúng tôi ngồi lại với nhau, chia sẻ từng trường hợp cụ thể để tìm ra cách trấn an tinh thần cho bố mẹ bệnh nhi, giúp họ không gục ngã hoàn toàn.

CDC Mỹ bất ngờ với cách điều trị của bác sĩ Việt Nam

Ngọc Minh: Khi lấy thuốc ARV của người lớn để điều trị cho trẻ nhỏ, ông không lo ngại sẽ gây ra những tác dụng không mong muốn sao?

Bác sĩ Trương Hữu Khanh: Nếu không chia nhỏ thuốc cho trẻ uống thì chắc chắn các con sẽ không thể sống. Năm 2006, Việt Nam bắt đầu thực hiện chương trình theo dõi và điều trị cho trẻ em nhiễm HIV. Thời điểm đó, chuyên gia của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC) Mỹ sang Việt Nam hỗ trợ. Khi họ thấy tôi điều trị HIV cho trẻ bằng thuốc ARV dành cho người lớn, họ ngạc nhiên và bất ngờ hỏi: “Tại sao lại dùng thuốc ARV người lớn chia nhỏ để chữa cho trẻ nhiễm HIV”.

Tôi trả lời: “Giờ tôi phải cứu đứa trẻ sống đã, rồi sau đó mới tính tiếp được”.

Sau này, khi chương trình được mở rộng, có thêm tài liệu, hướng dẫn và kinh nghiệm, việc điều trị HIV cho trẻ em dần có những tín hiệu tươi sáng hơn. Các chương trình điều trị được triển khai tại Bệnh viện Nhi Đồng 1, Nhi Đồng 2 và Bệnh viện Nhi Trung ương, thông qua việc mở các phòng khám ngoại trú dành riêng cho trẻ nhiễm HIV. Nhờ đó, các em được theo dõi và điều trị đúng phác đồ của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO).

Đến năm 2008, Việt Nam triển khai thêm chương trình phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con, giúp việc theo dõi và điều trị cho trẻ thuận lợi, hiệu quả hơn. Khi thực hiện tốt chương trình này, trẻ sinh ra từ mẹ nhiễm HIV có thể hoàn toàn không bị lây bệnh.

Khi nguồn thuốc ARV dồi dào hơn, trẻ em nhiễm HIV có cơ hội được sống, học tập và làm việc như người bình thường. Nhìn thấy các con khỏe mạnh, được đến trường, được hòa nhập với cuộc sống, tôi cảm thấy vô cùng hạnh phúc.

Ngọc Minh: Có câu chuyện đặc biệt nào mà ông vẫn còn nhớ không?

Bác sĩ Trương Hữu Khanh: Thời gian đầu điều trị cho trẻ nhiễm HIV, hầu hết các câu chuyện đều buồn, vì đa số các con không qua khỏi. Tôi vẫn nhớ mãi lời một người mẹ nói với tôi: “Em biết là con sẽ chết... Em chỉ mong con có thể một lần đứng xuống đất bằng hai bàn chân của mình”.

Nhưng rồi đến khi qua đời, đứa trẻ ấy vẫn chưa kịp thực hiện được ước nguyện nhỏ bé ấy của mẹ.

Có một trường hợp khác, người cha bên ngoài trông rất cứng rắn, từng trải. Thế nhưng khi tôi thông báo con họ bị nhiễm HIV, ông lặng người, không nói một lời nào. Chỉ im lặng bước đi, nhìn theo bóng lưng ấy, tôi thấy lòng mình chùng xuống. Vài ngày sau, ông quay lại tìm tôi, nói rằng không biết tâm sự với ai. Tôi khuyên ông nên đến chùa, tìm chốn tĩnh tâm để cân bằng lại tâm lý. Cũng có không ít trường hợp vợ chồng tan vỡ sau khi biết mình nhiễm HIV, điều đó khiến tôi day dứt mãi.

Mười năm đầu điều trị HIV, tôi chứng kiến rất nhiều câu chuyện buồn. Nhưng càng về sau, tôi lại được chứng kiến những câu chuyện đầy hy vọng. Chẳng hạn, có những cặp vợ chồng nhiễm HIV tuân thủ điều trị ARV, tìm mọi cách bảo vệ đứa con sắp chào đời. Khi đứa trẻ sinh ra, chờ đợi kết quả xét nghiệm âm tính, cả gia đình đã vỡ òa trong hạnh phúc.

Những đứa trẻ nhiễm HIV được điều trị sớm thường có thể trạng rất tốt, phát triển và đi học như bao bạn bè cùng trang lứa. Các em ít bị bệnh vặt, hiếm khi phải nhập viện do những bệnh cơ hội do suy giảm miễn dịch. Có những bệnh nhi tôi từng điều trị, nay đã trưởng thành, lập gia đình, sinh con và những đứa trẻ ấy hoàn toàn khỏe mạnh, không nhiễm bệnh. Đó là niềm hạnh phúc vô cùng lớn lao đối với một bác sĩ như tôi.

Ngọc Minh: Rất nhiều bệnh nhi nhiễm HIV được ông điều trị dành cho ông tình cảm đặc biệt, thậm chí trìu mến gọi ông là “ba hoặc bố”.

Bác sĩ Trương Hữu Khanh: Tôi rất vui và xúc động khi các con trân trọng, yêu quý mình đến như vậy.

Việt Nam cần hành động mạnh mẽ hơn nếu muốn thanh toán HIV/AIDS

Ngọc Minh: Năm 2030, Việt Nam hướng tới mục tiêu thanh toán HIV/AIDS. Ông nghĩ sao về khả năng này?

Bác sĩ Trương Hữu Khanh: Nếu muốn thanh toán HIV/AIDS vào năm 2030, Việt Nam cần tập trung mạnh vào nhóm MSM (nam giới quan hệ tình dục đồng giới). Đây là nhóm rất khó kiểm soát và tiếp cận. Các nhóm khác như: người tiêm chích ma túy, lây qua đường tình dục khác giới hay từ mẹ sang con hiện đã giảm đáng kể, vì cộng đồng đã có nhận thức tốt hơn.

Khi người nhiễm HIV được điều trị bằng thuốc ARV hiệu quả, tải lượng virus dưới ngưỡng phát hiện – tức là “K = K” (Không phát hiện = Không lây nhiễm) – thì khả năng lây lan sẽ không còn. Nếu nhóm MSM được sử dụng thuốc PrEP (phòng ngừa trước phơi nhiễm) đều đặn, uống mỗi ngày hoặc dùng dạng tiêm định kỳ để bảo vệ bạn tình, thì chúng ta mới có cơ hội tiến tới thanh toán HIV/AIDS. Còn nếu chỉ “đứng chờ”, Việt Nam rất khó đạt được mục tiêu thanh toán HIV/AIDS vào năm 2030.

Ngọc Minh: Khi tiếp cận nhóm MSM, theo ông, điều gì là khó khăn nhất?

Bác sĩ Trương Hữu Khanh: Hiện nay, nhóm MSM có hai vấn đề lớn. Thứ nhất là sự khó bộc lộ. Họ thường không dám công khai, nên việc tuyên truyền, hướng dẫn hay hỗ trợ điều trị gặp nhiều trở ngại.

Thứ hai, trong cộng đồng này có xu hướng quan hệ không ràng buộc, dễ dẫn đến lây lan HIV. Một số người còn có quan hệ song song cả hai giới, khiến nguy cơ lây nhiễm trong cộng đồng càng nghiêm trọng hơn.

Nhóm này tuy không lớn, nhưng thực tế có trường hợp rất trẻ – chỉ 12, 13 tuổi – đã nhiễm HIV do quan hệ đồng giới không an toàn.

Ngọc Minh: Vậy chúng ta có thể làm gì để tiếp cận hiệu quả hơn với nhóm MSM?

Bác sĩ Trương Hữu Khanh: Chúng ta đã làm truyền thông nhưng nhóm MSM vẫn rất khó tiếp cận. Thỉnh thoảng, tôi có trò chuyện với một số bạn trong cộng đồng – họ thường sống kín đáo, ít chia sẻ và đôi khi có tâm lý bất cần.

Tuy nhiên, nếu mỗi người trong cộng đồng ý thức hơn, có trách nhiệm với bạn tình, thì nguy cơ lây nhiễm trong cộng đồng sẽ giảm.

Ngọc Minh: Cảm ơn bác sĩ. Chúc ông sức khỏe và tiếp tục lan tỏa tinh thần tích cực trong hành trình vì cộng đồng!