SOHA NEWS
Hunter bị mắc bệnh di truyền hiếm gặp có tên harlequin ichthyosis- nghĩa là da quá dày và khô. Căn bệnh này cũng hạn chế những chuyển động của Hunter. Khi bị mắc căn bệnh này, cơ thể không sản sinh ra những chất béo quan trọng giúp bảo vệ da chống lại các loại vi khuẩn và chất gây ô nhiễm.
Trước đây, những trường hợp như Hunter, người bệnh thường qua đời rất sớm. Nhưng hiện nay, với sự phát triển của khoa học và việc gia tăng nhận thức của các bác sĩ nên những người như Hunter đã sống lâu hơn. Với lời khuyên của bác sĩ, Hunter thường bắt đầu 1 ngày bằng việc chăm sóc bản thân để nhìn mình đẹp hơn.
Hunter sử dụng phòng tắm lớn, hàng ngày cô tắm và ngâm mình nhiều giờ để làn da có độ ẩm. Sau đó, dùng các loại kem và dầu nhẹ nhàng xoa lên để giữ độ ẩm cho da cả ngày. Hunter phải đội tóc giả vì da đầu khô không thể mọc tóc.
“Mọi chuyện ngày càng khó khăn hơn. Ở các phòng tập thể dục là tồi tệ nhất, bạn buộc phải tiếp xúc với mọi người. Và có nhiều người ghét tôi. Các giáo viên sẽ mất nhiều thời gian vì họ không biết phải làm như thế nào”. Hunter thường đi bộ xung quanh các lớp học riêng lẻ để đỡ bị trêu chọc.
Mọi người thường từ chối cầm những vật mà Hunter đã chạm vào. Nhưng cha cô, ông Mark (58 tuổi)- một nhân viên ngân hàng đã khuyến khích cô phải dũng cảm vượt qua: “Tôi đã nói với con gái cố gắng sống mạnh mẽ. Một ngày nào đó những người xung quanh sẽ hiểu con hơn”.
Cuối cùng, Hunter bắt đầu yêu cơ thể của mình và nhận rõ nó làm cô trở nên đặc biệt và giúp cô mạnh mẽ hơn. “Tôi nhận ra tôi có những điều mà người khác hoàn toàn không có. Tôi không có bạn thân nhưng tôi có gia đình. Khi mắc chứng bệnh này, tôi thấy mình nợ cuộc sống mọi thứ”, Hunter nói.
Vào tháng 9, Hunter sẽ đi học Đại học. Cô tình nguyện trở thành người tuyên truyền để mọi người hiểu rõ căn bệnh harlequin ichthyosis. Cô nói: “Một trong những điều khó khăn nhất để sống chung với căn bệnh này là phản ứng của mọi người. Mọi người rất kinh ngạc khi nhìn thấy chúng tôi bị căn bệnh này. Tôi đang cố gắng để nói cho họ hiểu rằng đó không phải là bệnh truyền nhiễm và mỗi người có những tiêu chuẩn riêng phù hợp với nhau”.
Căn bệnh harlequin ichthyosis là tình trạng da di truyền hiếm gặp làm cho da dày, bị khô và có các vết nứt sâu. Căn bệnh này không thể chữa khỏi và cũng không thể ngăn chặn sự phát triển. Người bệnh chỉ có thể xây dựng chế độ chăm sóc da đặc biệt cẩn thận để cố gắng sống lâu hơn.
