Vào tháng 6 năm ngoái, Banner Sears, 4 tuổi, được chẩn đoán mắc ROHHAD, viết tắt của bệnh béo phì khởi phát nhanh (RO) với rối loạn điều hòa vùng dưới đồi (H), giảm lưu lượng máu (H) và rối loạn điều hòa tự trị (AD).
Theo Trung tâm thông tin bệnh di truyền và hiếm gặp (Genetic and Rare Diseases Information Center), đây là căn bệnh di truyền, ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh trung ương và gây tăng cân nhanh chóng. Những người mắc ROHHAD cũng có thể bị các vấn đề nghiêm trọng về hô hấp.
"Trẻ em mắc ROHHAD dường như có sự tăng trưởng, phát triển và dấu hiệu sức khỏe bình thường trước khi xuất hiện các triệu chứng. Nguyên nhân của ROHHAD hiện chưa được công bố. Do đó, việc điều trị thường dựa trên các dấu hiệu và triệu chứng xuất hiện ở mỗi người", trung tâm phát biểu thêm.
Banner nặng gần 31.8 kg, gấp đôi so với cân nặng trung bình của một đứa trẻ. Mẹ của Banner, Lyndsay, một nhà tạo mẫu tóc ở West Warwick, nói với South West News Service (SWNS) - một hãng tin của Anh rằng lần đầu tiên cô bắt đầu chú ý đến việc tăng cân của con trai là vào tháng 2 năm ngoái, đặc biệt là sau cơn sốt khi cậu bé bị cúm A.
Banner trước khi bị bệnh. Ảnh: SWNS.
"Lúc đó, bé đã 13 kg và cân nặng hoàn toàn trung bình. Sau đó, cậu bé dường như tăng gần 3kg chỉ sau một đêm. Quần áo của cậu bé bỗng chật chội. Tôi trở nên hoảng loạn. Tôi đã vứt hết đồ ăn vặt và sắp xếp một cuộc hẹn với bác sĩ nội tiết vào cuối tháng Tư", mẹ của Banner kể lại.
Bác sĩ nội tiết đã cho rằng việc tăng cân của con trai cô có liên quan đến chế độ ăn uống. Nhưng Lyndsay có cảm giác con trai cô không phải là trường hợp đó.
Tuy vậy, cô cũng thay đổi lối sống của con, không cho con xem tivi nhiều, mỗi tuần chỉ xem một lần và một giờ vào ban đêm, cô nói thêm. Thế nhưng việc thay đổi lối sống đó dường như không giúp được gì, Banner vẫn tiếp tục tăng cân. Đến tháng sau, cân nặng của cậu bé đã tăng khoảng 4.5 kg.
Lyndsay nhận thấy Banner cũng bị khó thở, đặc biệt là khi cậu bé đang ngủ.
"Tôi bắt đầu nhận thấy rằng khi ngủ, cứ sau ba hơi thở thì Banner sẽ bỏ qua một hơi thở. Chúng tôi có một cuộc hẹn với bác sĩ huyết học vào tháng 6 và khi cô ấy thấy chúng tôi trong phòng chờ, cô ấy đã bị sốc và lo lắng về việc tăng cân của Banner."
Ngay sau đó, Banner được chẩn đoán mắc ROHHAD và được điều trị tại Bệnh viện nhi Boston, theo SWNS.
Banner ở bệnh viện. Ảnh: SWNS
Mẹ của Banner chia sẻ: "Với tình trạng này, cậu bé không thể điều hòa nhịp tim hoặc nhịp thở như một người bình thường. Ngay cả những bệnh như cảm lạnh thông thường cũng có thể rất nguy hiểm đối với Banner và làm tình trạng của cậu bé ngày một tệ hơn."
Bệnh nhân mắc ROHHAD có nhiều khả năng phát triển một số loại khối u. Banner đã trải qua một cuộc phẫu thuật để loại bỏ một khối u. Sau đó, cậu bé phải điều trị hóa trị để giúp trì hoãn tình trạng khởi phát, điều này cũng dẫn đến tình trạng rụng tóc.
Banner sau khi điều trị hóa trị. Ảnh: SWNS.
Vào tháng 12 năm 2018, Banner cũng đã được đặt một ống khí quản vĩnh viễn, điều này đã giúp cậu bé nhận được đủ oxy.
"Đó là một quyết định mà chúng tôi phải đưa ra sau một cuộc phẫu thuật khối u. Sau đó, cậu bé không còn khả năng tự thở một cách hiệu quả nên chúng tôi quyết định làm như thế."
Lyndsay cho biết một số người, ngay cả những người lớn đã đưa ra những bình luận ác ý với con trai cô. Banner bị chế giễu vì thân hình của mình.
Cô nói: "Khi chúng tôi tham gia Halloween vào tháng 10 năm ngoái, một ngôi nhà đã từ chối cho cậu bé kẹo.
Tôi rất bàng hoàng khi thấy ai đó đối xử với một đứa trẻ như vậy. Banner chỉ là một đứa trẻ nhỏ nên cậu bé không hiểu. Tuy điều đó thật may mắn, nhưng mọi người thật tàn nhẫn đến mức không thể tin được."
Dù gia đình cô bị phân biệt đối xử nhưng cô tin rằng rồi có ngày những điều tốt đẹp sẽ đến. Banner là một cậu bé mạnh mẽ, kiên định và cứng cỏi như mẹ của mình. Lyndsay mong cậu bé sẽ có một cuộc sống tốt nhất có thể.
Về tiên lượng, Trung tâm thông tin về bệnh di truyền và hiếm gặp nói rằng triển vọng dài hạn của những người mắc ROHHAD là khác nhau. "Trẻ em cần được chẩn đoán sớm và được quản lý phù hợp có thể có chất lượng cuộc sống tốt", các chuyên gia của trung tâm cho biết.
*Nguồn Foxnews