"Có khi con chết trước bố mẹ..."

Nước mắt người bố có con bị bệnh tan máu bẩm sinh

“Có khi con chết trước bố mẹ…” - câu nói của đứa trẻ mới 12 tuổi ấy như những nhát dao cứa sâu vào tim vợ chồng anh Vũ Văn Sơn (SN 1967, thôn Hậu Chùa, xã Liên Am, Vĩnh Bảo, Hải Phòng).

Những lúc ấy, anh Sơn chỉ biết chạy nhanh ra ngoài để khóc. Sau khi nước mắt khô đi, anh mới trở về nhà để lại bông đùa cùng con.

Và cũng không ít lần, anh Sơn chứng kiến con đứng lặng ngoài cổng trường để nhìn vào lớp học, nhìn các bạn đang trả bài, nhìn cô giáo ghi những nét phấn lên bảng… mà bất lực bởi căn bệnh con trai mình đang mang.

Sinh năm 2003, bé Vũ Ngọc Thủy đã có “thâm niên” 10 năm chữa bệnh tan máu bẩm sinh.

Mỗi tháng lại một tuần Thủy được bố đưa đi Bệnh viện Nhi Hải Phòng để truyền máu. Những chuyến xe đường dài, những khoảng thời gian chữa bệnh ấy khiến Thủy không thể tiếp tục con đường tìm con chữ của mình.

Lúc chúng tôi tới, chỉ có hai bố con ở nhà. Chị Đỗ Thị Hằng (SN 1974, vợ anh Sơn) và em Vũ Thanh Tùng (SN 1995, con trai lớn) đều đi làm.

Anh Sơn đang lo chuẩn bị đồ đạc cho ngày mai hai bố con “rồng rắn” lên Bệnh viện Nhi Hải Phòng truyền máu cho Thủy.

Thấy chúng tôi, bé Thủy vội vã chạy ra khoe những cuốn truyện tranh Doremon mà em mới được các nhà hảo tâm tặng.

Và cũng không biết tự khi nào, sách và những cuốn truyện tranh ấy đã trở thành một góc nhỏ trong ngăn tuổi thơ của Thủy.

Anh Sơn nhìn Thủy, nửa muốn để đôi mắt của mình dừng lại ở những tiếng cười trong veo của đứa con nhỏ, nửa muốn quay đi để con không kịp nhìn thấy… anh đang khóc.

Rồi anh nhớ lại khoảng thời gian kinh hoàng với những nỗi đau không tên dồn xuống gia đình mình.

Ngày ấy, gia đình anh cũng có nhà cửa đề huề, có đất đai làm tài sản dự trữ và có một gia đình hạnh phúc với hai đứa con trai kháu khỉnh.

Nhưng khi Thủy 18 tháng tuổi, da Thủy có biểu hiện vàng vọt, thêm vào đó là bệnh hen suyễn, người ngày càng nhỏ đi.

“Lúc ấy, tôi cũng vừa đi mổ dạ dày về được 7 tháng. Từ một người đàn ông nặng 61kg tôi chỉ còn 48kg và cân nặng ấy cũng duy trì như thế cho tới nay.

Rồi vợ mổ ruột thừa, con trai lớn đi học ngã gãy chân… Bấy nhiêu tai họa cứ dồn dập tới với chúng tôi.

Gia đình chỉ nghĩ cháu bị viêm phổi. Sau 11 ngày nằm ở Bệnh viện đa khoa huyện Vĩnh Bảo, bệnh tình của con không thuyên giảm, gia đình xin chuyển lên Bệnh viện Nhi Hải Phòng rồi Bệnh viện Nhi Trung ương” - nói rồi, anh Sơn bỗng im lặng.

Nhận kết quả xét nghiệm và những tư vấn của bác sĩ về căn bệnh tan máu bẩm sinh, anh Sơn như chết lặng.

Suốt dọc đường trở về từ Hà Nội, anh không nói gì cho vợ biết. Nhưng cái gì đến cũng đã đến, khi biết con bị bệnh hiểm nghèo, vợ anh đã ngất đi.

Càng đau đớn hơn khi đứa con trai lớn của anh tên Tùng cũng được phát hiện bị bệnh liên quan đến thần kinh khi đang học lớp 9.

Những lần bị co giật, những khi ngất xỉu giữa lớp học khiến Tùng cũng chỉ học hết lớp 12 và ở nhà tìm công việc phổ thông phù hợp với sức khỏe của mình.

Để có tiền chữa trị cho con, vợ chồng anh phải bán nhà, bán đất và co cụm lại trong ngôi nhà cấp 4 chỉ kê nổi một cái giường cho 4 người nằm và một lối đi nhỏ. Thêm vào đó là tiền vay nợ mọi người, nợ ngân hàng.

Cả gia đình trông chờ vào đồng lương làm bảo vệ trường học của anh và nay là những ngày đi phu hồ:

“Cứ mỗi khi mưa bão, chúng tôi sợ lắm! Sợ nhà đổ, sợ mưa dột ướt. Bữa cơm có thịt” cũng trở nên xa xỉ” – anh Sơn thở dài.

Đã có nhiều khi nhìn vào hoàn cảnh gia đình mình, nhìn vào số phận các con, anh lại trách mình. Trách rồi, lòng người bố ấy càng đau hơn.

Khi “vận may” mỉm cười, gia đình anh may mắn được tham gia chương trình “Vượt lên chính mình” và trả được hết nợ.

“Khi nhận được số tiền hỗ trợ từ chương trình, gia đình tôi tưởng như thêm một lần được hồi sinh. Toàn bộ nợ ngân hàng được xóa.

Nhìn cảnh nhà lụp xụp, chúng tôi cũng quyết định dùng số tiền hỗ trợ ấy để cất căn nhà mới còn mọi người giúp công.

Bởi lẽ, cứ sống trong ngôi nhà “mưa tới mặt, nắng tới đầu” như thế, bệnh càng sinh bệnh. Giờ cả gia đình đi làm quần quật cả tháng chỉ đủ góp tiền đi chữa bệnh cho Thủy” – anh Sơn chia sẻ.

Và niềm mong mỏi lớn nhất của người bố sắp bước sang tuổi 50 ấy là khoa học phát triển để chữa khỏi bệnh cho Thủy, cho Tùng.

“Thực tế tôi biết, hiện tại bệnh của Thủy chưa có thuốc chữa. Nghĩ tới tương lai của con mà buồn nhiều.

Đã có lần, con bị ngất ở giữa sân trường khiến cả gia đình và giáo viên đều hốt hoảng.

Học hết lớp 3, Thủy phải ở nhà vì những lần đi truyền máu ở viện phải nghỉ học cả tuần, con không theo kịp bạn bè. Nhiều khi con làm gì sai, tôi cũng nặng lời với con mà trong lòng thương xót lắm” – anh Sơn nói trong tiếng thở dài.

Đã có lúc vợ chồng anh nghĩ tới trường hợp xấu nhất xảy tới với cậu con trai út. Thực tế tại bệnh viện anh đã từng nghe kể rất nhiều về các trường hợp bị bệnh như con anh phải ra đi như thế.

Cũng có cả những em bé trút hơi thở cuối cùng ngay trên tay bác sĩ. Nghĩ tới điều đó, anh Sơn thấy xót xa.

Anh bảo: “Vợ chồng tôi cũng có dự định nhận con nuôi vì ở bệnh viện có rất nhiều trường hợp các bé sơ sinh bị bỏ rơi.

Nhưng còn vướng ở khâu thủ tục nên hiện tại vợ chồng tôi vẫn chưa thực hiện được dự định ấy”.

Và thẳm sâu trong suy nghĩ của anh luôn muốn các con có được những bữa ăn ngon…

Ước mơ bình dị của cậu bé bị bệnh tan máu bẩm sinh

Còn với Thủy, trên trang giấy ô li với những nét chữ nguệch ngoạc, Thủy đã viết, viết bằng trái tim và tâm sự rất thật của mình, trong đó có cả những lời nhắn nhủ tới những người đang mang trong mình căn bệnh như em.

Thủy viết: “Em tên là Vũ Ngọc Thủy ở thôn Hậu Chùa, xã Liên An, huyện Vĩnh Bảo, Hải Phòng. Em bị bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh – PV) từ khi còn bé lắm!

Hàng ngày, khi mẹ em đi làm đồng, em ở nhà giúp mẹ nấu cơm, làm các món ăn.

Em luôn mong ước sẽ trở thành đầu bếp như bác đầu bếp trong ti vi để nấu những món ăn thật ngon cho bố mẹ ăn ngon để có sức đi làm đồng lấy tiền truyền máu cho em.

Và em luôn mơ ước có một bộ truyện tranh Doraemon để khám phá chú mèo máy Doraemon dũng cảm và giỏi như thế nào để em học tập.

Và hôm nay tớ nhắn nhủ tới các bạn cũng có bệnh giống như tớ là các bạn đừng buồn nhé hãy sống vui và chúng mình đều dũng cảm và giỏi giang như chú mèo máy Doremon…”.

Nói chuyện với Thủy chừng 15 – 20 phút nhưng tôi hiểu, thẳm sâu trong em là những ước mơ rất đỗi bình dị. Những ước mơ là những sự chắp vá, không theo quy luật hay trình tự nào.

“Em thích nhất là ở nhà nấu cơm và nấu rau cho bố mẹ ăn vì bố mẹ phải đi làm lấy tiền chữa bệnh cho em. Em thích ăn món cơm rang vì nó giòn giòn ngọt ngọt.

Em sợ nhất bố mẹ bị ốm vì bố mẹ ốm thì không làm ra tiền chữa bệnh cho em được.

Em nửa thích đi học nửa không thích đi. Vì đi ra trường học, chơi với các bạn nhưng các bạn cứ trêu chọc em” – nói đến đây, Thủy khóc dù em đã cố mím chặt môi.

Ngồi phía xa, anh Vũ Văn Sơn chỉ lặng đi nhìn con. Cũng không ít lần anh chứng kiến con khóc như thế khi chạy chơi từ trường về… Những lần ấy, anh cũng chỉ biết ôm con vào lòng và để nước mắt tự lăn.

Trao đổi với chúng tôi về hoàn cảnh gia đình anh Vũ Văn Sơn, ông Vũ Văn Thức – trưởng thôn Hậu Chùa xác nhận gia cảnh khó khăn của anh Sơn và bệnh của tình bé Thủy.

“Địa phương luôn tạo mọi điều kiện để giúp anh Sơn có tiền lo cho chữa bệnh cho con.

Dù phải gánh chịu nhiều vất vả, bệnh tật nhưng họ luôn yêu thương và san sẻ với nhau những gánh nặng ấy trong cuộc sống để rồi trong cơn "bĩ cực” sẽ có ngày “thái lai”, hạnh phúc” – ông Thức cho hay.