Sau khi anh trai của Michael Uvanni là James, bị chẩn đoán một dạng ung thư da mà hầu như sẽ tử vong, có vẻ như những gì mọi người nói với gia đình họ là những điều họ muốn nghe: có hy vọng. Họ nói rằng "bạn có thể vượt qua, chúng tôi có khả năng để giúp".
Hai anh em đã gặp các bác sĩ ở nửa tá bệnh viện tốt nhất của cả nước, tất cả đều được gắn nhãn mác ấn tượng gây nên sự tin tưởng.
Michael Uvanni, 66 tuổi làm nghề thiết kế nội thất ở New York, có cảm giác kinh ngạc khi ông đến trung tâm ung thư MD Anderson ở Houston của Đại học tổng hợp Texas, một trong những bệnh viện ung thư tên tuổi nhất thế giới.
Ông nói "nó giống như nhìn thấy Hẻm núi lớn (the Grand Canyon: một kỳ quan thiên nhiên), bạn không bao giờ có thể quen được với tầm cỡ và sự hào nhoáng của nó".
Thậm chí là có logo của MD Anderson trên xe buýt và các tòa nhà- với chữ "Ung thư" được gạch chéo màu đỏ, phía trên các chữ "Làm nên lịch sử ung thư – làm cho cuộc chiến của gia đình có vẻ như sẽ chiến thắng.
Uvanni nói: "Tôi đã nghĩ là họ sẽ cứu sống được anh ấy".
Các bệnh nhân và gia đình họ bị nhồi vào đầu các tin tức là đất nước đang giành chiến thắng trong cuộc chiến chống ung thư. Truyền thông thổi phồng tin tức mới về kết quả nghiên cứu để thu hút độc giả. Các công ty sản xuất thuốc hứa hẹn "cơ hội sống lâu hơn" để bán được nhiều thêm. Các bệnh viện thì trao cho khách hàng các quảng cáo mà khi đọc họ thấy sợ về bệnh và hy vọng chữa khỏi.
Bác sĩ Otis Brawley, lãnh đạo bộ phận y tế của Hội Ung thư Mỹ nói: "Tôi được nghe ngày càng nhiều rằng chúng tôi tốt hơn những gì mà chúng tôi thực sự có. Rồi chúng tôi bắt đầu tin vào những điều vớ vẩn của chính mình".
Hậu quả thì thực tế và có thể rất nguy hiểm. Các bệnh nhân và gia đình họ được điều trị bằng những phương thức hoặc là không hiệu quả, tốn rất nhiều tiền hoặc gây những tai biến nguy hiểm đến tính mạng.
Brawley nói: "Chúng tôi có rất nhiều bệnh nhân đưa gia đình họ vào cảnh phá sản vì họ được điều trị bằng những cách thức được thổi phồng mà nhiều người biết là không có hiệu quả".
Mặc dù các nhà khoa học đã có nhiều thành tựu trong những năm gần đây, nhiều trường hợp ung thư giai đoạn sớm bây giờ đã có thể được chữa khỏi, tuy vậy hầu hết các trường hợp ung thư giai đoạn cuối đều tử vong do bệnh.
Đối với Uvanni, niềm hy vọng trở thành thất vọng khi tình trạng sức khỏe của anh trai ông suy sụp và ông ấy đã chết vì melanoma di căn vào năm 2014. "Bạn có hy vọng dâng trào, sau đó bạn bị rơi từ mép của vực núi xuống. Đó là điều tệ hại nhất trên thế giới", Uvanni nói.
Những mong đợi bị tan vỡ
Những người trông nom thân nhân bị ung thư như Uvanni có thể phải chịu đựng nỗi buồn hoặc cảm giác hối hận lâu hơn nếu những người thân của họ bị tai biến điều trị hoặc sống ngắn hơn thời gian mong đợi của gia đình - theo nhận xét của Holly Prigerson, đồng giám đốc của Trung tâm nghiên cứu chăm sóc trước khi mất tại trường Y Weill Cornell.
Trong nhiều thập kỷ, các nhà nghiên cứu đã đưa ra các điều trị ung thư mới với sự nhấn mạnh lớn, tuyên bố rằng cuối cùng thì cũng đã tìm ra chìa khóa để kết thúc một trong những vấn đề lớn nhất của thế giới - theo lời bác sĩ Vinay Prasad, trợ lý giáo sư y khoa tại Đại học tổng hợp Sức khỏe và Khoa học Oregon.
Khi những cố gắng đó bị thất bại so với mong đợi, thế giới ung thư đơn giản là lại chuyển sang tư tưởng mới tiếp theo.
Việc thổi phồng các kết quả khoa học ban đầu – dựa trên các thử nghiệm trong phòng thí nghiệm hoặc trên động vật – có thể hấp dẫn các nhà đầu tư và cho phép các nhà nghiên cứu tiếp tục công việc của họ. Các kết quả khả quan có thể dẫn đến việc các công ty kỹ thuật sinh học được mua bởi các công ty dược phẩm lớn.
Bác sĩ Walid Gellad, đồng giám đốc của Trung tâm Chính sách và Kê đơn dược phẩm của Đại học tổng hợp Pittsburgh nói "sẽ có lợi cho những người nắm cổ phiếu trong hệ thống chăm sóc sức khỏe nếu như có sự lạc quan về các phương pháp điều trị này".
Ông Michael Uvanni, nhân vật trong bài viết, có người thân tử vong do ung thư dù đã áp dụng biện pháp trị liệu được "thổi phồng". Ảnh: Mike Roy, Kaiser Health News
Tất nhiên, sẽ có rất nhiều tiền được làm ra.
Nước Mỹ chi gần 88 tỉ đô la để điều trị ung thư trong năm 2014, và bệnh nhân tự chi trả thêm gần 4 tỉ đô la nữa, theo số liệu của Hội Ung thư và Mạng lưới Ung thư Mỹ. Chi phí cho ung thư, bệnh gặp nhiều ở người già, được dự báo là sẽ tăng vì tuổi thọ con người tăng
"Trong khi nhiều người cố gắng làm cho bệnh nhân mạnh khỏe hơn, sống lâu với chất lượng cao hơn thì có một số lại khai thác điểm yếu của họ" – theo bác sĩ Leonard Saltz, phụ trách bộ phận ung thư tiêu hóa tại Trung tâm Ung thư Sloan Kettering tại New York.
Những người khác cho rằng sự phấn khích về các nghiên cứu ung thư là hợp lý. Nữ phát ngôn của Nghiên cứu và sản xuất dược phẩm Mỹ, một nhóm công nghiệp, nói rằng các bệnh nhân ung thư có lý do xác đáng để lạc quan.
Nữ phát ngôn Holly Campbell nói: "Chúng tôi tiếp tục thấy được những tiến bộ lớn trong việc xác định các đột biến gen và các yếu tố liên quan có thể gây ra sự hình thành các tế bào bất thường trong ung thư. Trong thập kỷ vừa qua, chúng ta đã thấy một số tiến bộ khoa học đã làm thay đổi hình ảnh của nhiều loại ung thư".
Rất nhiều lời hứa chữa khỏi.
Thậm chí là những nhà khoa học hàng đầu của đất nước đôi khi cũng sai lầm.
Vào năm 1998, James Watson, người đoạt giải Nobel- đồng tác giả phát hiện cấu trúc DNA- nói với The New York Times rằng các nhà khoa học sẽ "chữa được ung thư trong vòng 2 năm nữa" khi dùng các thuốc chặn mạch máu nuôi khối u. Ở thời điểm đó, các thuốc này chỉ mới thành công trên chuột.
Vào năm 2001, giám đốc Viện Ung thư Quốc gia, bác sĩ Andrew von Eschenbach, tuyên bố mục tiêu "loại trừ tử vong và bệnh do ung thư trước năm 2015" bằng sự hiểu biết nhiều hơn về gen của u.
Năm 2016, khi Tổng thống Obama tuyên bố Chiến dịch chống ung thư, với mục tiêu thúc đẩy và phối hợp các nghiên cứu, ông nói: "Hãy biến nước Mỹ trở thành nước chữa khỏi ung thư dứt điểm và mãi mãi".
Trong phỏng vấn gần đây, von Eschenbach, hiện tại là nhà nghiên cứu cao cấp của viện nghiên cứu chính sách sức khỏe và công chúng Milken, thừa nhận rằng ông đã đặt ra mục tiêu không chính xác. Ông nói: "Tất cả chúng tôi rơi vào cái bẫy, chúng tôi đưa ra những gì chúng tôi có nhưng lại làm cho nó có vẻ lớn hơn so với sự thực".
Rất dễ để thấy hy vọng của bệnh nhân tăng lên, theo lời Timothy Turnham, nguyên giám đốc điều hành của Quỹ nghiên cứu Melanoma. Các nhà nghiên cứu thường nhiệt tình quá mức với những phát hiện sớm nhưng lại có ít cơ hội dẫn đến tạo ra thuốc mới.
Turnham nói: "Không có sự liên kết giữa những gì các nhà nghiên cứu cho rằng có ý nghĩa thống kê với những gì thực sự có ý nghĩa đối với bệnh nhân. Khi bệnh nhân nghe "tiến triển" thì họ nghĩ rằng điều đó có nghĩa là họ sẽ được chữa khỏi".
Marketing mạnh mẽ
Uvanni nói rằng những gì anh trai ông trải qua không có gì giống với hình ảnh đẹp đẽ trên TV thương mại, trong đó các bệnh nhân ung thư mỉm cười ôm cháu của mình, đi chơi ở trên núi và dẫn đầu lớp học nhảy.
Một chương trình TV thương mại của thuốc Opdivo của hãng Bristol-Myers Squibb đưa ra cụm từ "cơ hội sống lâu hơn" ở trên các tòa nhà cao chọc trời và rất dễ nhìn. Với cỡ chữ nhỏ hơn nhiều, chú thích bên dưới cho thấy bệnh nhân ung thư phổi dùng Opdivo chỉ sống lâu hơn những bệnh nhân khác 3,2 tháng.
Một quảng cáo TV của Merck’s Keytruda cho thấy hình ảnh của bệnh nhân ung thư mạnh khỏe, mỉm cười, đang ôm gia đình mình – chứ không phải là chiến đấu để thở và đi lại khó khăn. Mặc dù quảng cáo chú thích đó là diễn viên đóng vai, nhưng vẫn khẳng định đây là "cơ hội để được sống lâu, đó là sự thật".
Uvanni nói: "Khi nhìn những quảng cáo đó, trái tim bạn nghẹn lại. Khi nhìn cảnh gia đình trong quảng cáo, bạn sẽ tự hỏi sẽ thế nào nếu họ cũng không may giống như những gì chúng tôi đã trải qua".
Quảng cáo Keytruda nói là 71% bệnh nhân dùng thuốc còn sống "trong thời gian được theo dõi" so với 58% được điều trị bằng hóa chất. Quảng cáo không nói "thời gian theo dõi" là 11 tháng.
Harold DeMonaco, nhà khoa học đến thăm viện công nghệ Matssachusetts ở Boston nói: "Đó không phải là giả tạo, đó chỉ là không hoàn chỉnh. Họ không trao cho bệnh nhân hoặc gia đình bệnh nhân đủ thông tin để quyết định hợp lý".
Trong một cuộc phỏng vấn, Phó chủ tịch cao cấp của Merck là Jill DeSimone nói rằng mục tiêu của công ty là có trách nhiệm với quảng cáo của mình, dẫn chững là quảng cáo của Keytruda nhắc bệnh nhân trao đổi với bác sĩ của mình. DeSimone nói: "Bác sĩ điều trị là người quyết định tối hậu về việc điều trị".
Trong một tuyên bố, phó chủ tịch cao cấp của Bristol-Myers là Teresa Bitetti nói quảng cáo của Opdivo có: "Vai trò quan trọng trong việc giáo dục bệnh nhân về các lựa chọn điều trị mới và thúc đẩy các cuộc trao đổi có thông tin giữa các bệnh nhân và bác sĩ của họ".
Các bệnh viện cũng bị chỉ trích vì việc quảng cáo quá mức những thành công của họ trong điều trị ung thư. Vào năm 1996, Các Trung tâm điều trị ung thư Mỹ, một hệ thống hoạt động vì lợi nhuận, đã bị Ủy ban thương mại liên bang vạch ra là: "Họ đã làm ra những thông báo giả và không có cơ sở trong các quảng cáo và giới thiệu điều trị ung thư của họ".
Các cơ sở thương mại của công ty – có hàng tá trên website của họ - đưa ra các đề xuất về "kiểm tra gen" và "điều trị ung thư đặc hiệu cho từng người bệnh (precision oncology)".
Các cơ sở thương mại không nói với các bệnh nhân là những xét nghiệm này – vốn dĩ có mục đích là lựa chọn cho bệnh nhân những thuốc có đích đến là những đột biến đặc hiệu trong khối u của họ - là ít khi có hiệu quả, theo lời của Prasad.
Trong các thử nghiệm lâm sàng, những xét nghiệm này chỉ lựa chọn được thuốc phù hợp cho 6,4% bệnh nhân, theo bài báo của Prasad năm 2016 trên tạp chí Nature. Vì những thuốc này chỉ có tác dụng làm nhỏ một phần của khối u, Prasad đánh giá chỉ có 1,5% bệnh nhân thực sự có hiệu quả với điều trị ung thư đặc hiệu cho từng người bệnh.
Trong một tuyên bố, Các Trung tâm điều trị ung thư Mỹ nói: "Chúng tôi sử dụng truyền thông quốc gia để hỗ trợ giáo dục bệnh nhân và gia đình họ về những phương tiện chẩn đoán mới nhất và các lựa chọn điều trị….
Tất cả quảng cáo của chúng tôi đều được xem xét cẩn thận về mức độ chính xác lâm sàng cũng như phù hợp pháp luật để đảm bảo chúng tôi kể câu chuyện của mình dưới hình thức thông tin và trách nhiệm, đồng thời theo đúng với hướng dẫn của liên bang".
Chi phí quảng cáo của các bệnh viện điều trị ung thư đã tăng 220% từ 54 triệu đô la Mỹ vào năm 2005 lên 173 triệu vào năm 2014, theo một bài báo năm 2016 trên tạp chí Nội khoa JAMA. Quảng cáo của Các Trung tâm điều trị ung thư Mỹ chiếm khoảng 60% của tất cả các quảng cáo về y tế.
Hướng mục tiêu vào Melanoma
Trong hơn một thập kỷ, cơ quan quản lý thực phẩm và thuốc (FDA) không chấp thuận cách điều trị mới nào cho melanoma di căn. Bệnh nhân thường chết trong vòng 1 năm kể từ khi được chẩn đoán. Từ năm 2011, FDA lại chấp thuận 11 cách điều trị mới, bao gồm một số điều trị miễn dịch, hướng hệ miễn dịch của cơ thể vào việc chống ung thư.
Năm ngoái, các bác sĩ tiến hành thử nghiệm lâm sàng tuyên bố rằng trung vị thời gian sống của các bệnh nhân dùng Keytruda đã tăng lên 2 năm. 40% bệnh nhân còn sống sau 3 năm, theo kết quả thử nghiệm lâm sàng được báo cáo tại Hội ung thư lâm sàng Mỹ.
Các nhà nghiên cứu đã thử điều trị miễn dịch cho các loại ung thư khác nhau, dẫn đến việc được chấp thuận với ung thư phổi, thận, bàng quang và một số ung thư khác. Sự thành công đó làm cho các bác sĩ nhìn nhận điều trị miễn dịch như là "người làm thay đổi tình thế". Báo chí và tạp chí gọi đó là "đột phá". Các bệnh viện thì tán dương là: "phép thuật được tạo ra".
Nhưng những điều trị này – ban đầu được cho là nhẹ nhàng hơn so với hóa trị liệu – có thể kích hoạt các đợt tấn công gây chết người của hệ miễn dịch vào phổi, thận, tim và các cơ quan khác.
Hiện nay điều trị miễn dịch không được chấp thuận đối với các khối u của vú, đại tràng, tuyến tiền liệt và tụy.
Prasad cho rằng chỉ có khoảng 10% tổng số bệnh nhân ung thư có thể trông đợi là có hiệu quả từ điều trị miễn dịch.
Người anh của Uvanni – đã được điều trị miễn dịch và bằng một số điều trị được chấp thuận hoặc thử nghiệm khác – đã sống thêm được 3,5 năm từ khi được chẩn đoán. Điều này có thể làm cho một số bác sĩ ung thư mô tả trường hợp này là thành công.
Uvanni không thấy có lý do gì để mừng. Ông không hài lòng với việc anh trai mình chỉ sống thêm một thời gian ngắn.
"Tôi đã nghĩ là chúng tôi sẽ trải qua đợt điều trị mà ít nhất thì anh ấy cũng có được khoảng thời gian với chất lượng sống tốt" - Uvanni nói.
Nhưng việc điều trị với mục đích kiểm soát ung thư chỉ làm ông ấy nặng hơn. Một số gây ra các triệu chứng giống cảm cúng: sốt, lạnh và run.
Một số làm ông buồn nôn, không thể ăn được hoặc ruột bị liệt. Một số khác gây ra các nhiễm trùng nguy hiểm làm ông phải vào viện cấp cứu.
Uvanni nói: "Tôi hy vọng là nếu chuyện tương tự lại xảy ra với tôi, tôi sẽ đủ mạnh mẽ để từ chối điều trị".