Những đứa trẻ bị kỳ thị vì màu sắc da 'lạ': Bác sĩ phải gọi điện thuyết phục hiệu trưởng

Lê Quang Đức (3 tuổi) mắc hội chứng Alagille gây tình trạng vàng da và nổi u hạt vàng. Dù là bệnh không lây truyền nhưng hành trình đến lớp của Đức không hề dễ dàng.

Chị Đinh Thị Yến tại Bắc Ninh (mẹ bé Lê Quang Đức) đã không kìm nổi nước mắt khi nói về hành trình đến lớp của con.

Đức đươc phát hiện mắc hội chứng Alagille khi được gần 2 tháng tuổi. Quá trình chăm sóc Quang Đức từ đó trở thành những ngày tháng nhiều lo lắng với người mẹ. Nhưng điều chị Yến mong muốn không chỉ là con được điều trị, mà còn có thể được sống, học tập và vui chơi như những đứa trẻ khác.

Hiện Đức đã đi học mầm non. Trước đây, khi chị cho con học tại một trường công lập ở xã, một số phụ huynh nhìn thấy những biểu hiện trên da vàng như nghệ của con nên chụp ảnh và gửi vào nhóm phụ huynh. “Có lẽ do chưa hiểu về căn bệnh, một số người lo ngại bệnh có thể lây nhiễm” – chị Yến chia sẻ.

Trước phản ứng đó, chị Yến chủ động chuyển con về một trường gần nhà. Chị từng nghe về một số trường hợp trẻ mắc bệnh tương tự gặp khó khăn khi đi học nên chủ động nói chuyện với hiệu trưởng và giáo viên chủ nhiệm.

“Ở môi trường mới, các cô giáo quan tâm và phối hợp với gia đình nhiều hơn. Hiện bé chỉ học buổi sáng để làm quen với các bạn, sau khoảng 10h thì được đón về nhà ăn uống và nghỉ ngơi”, chị Yến chia sẻ.

Với Đức, đi học không chỉ là làm quen với trường lớp, mà còn là một bước để em được hòa nhập với những đứa trẻ khác.

Hội chứng Alagille khiến Đức thiểu sản đường mật trong gan, thoát mật kém khiến bé vàng da và tổn thương gan. Ngoài ra, hội chứng này còn gây ảnh hưởng ở nhiều cơ quan khác như thận, mắt, tim, cột sống... Do khả năng hấp thu và chuyển hóa bị ảnh hưởng, Đức khó tăng cân và bé nhỏ hơn so với các bạn đồng trang lứa.

Gia đình từng nghĩ đến phương án ghép gan cho con. Tuy nhiên, chị Yến chưa biết sức khỏe và thể trạng của bé có đủ điều kiện hay không. Chi phí ghép gan cũng là điều khiến gia đình và nhiều phụ huynh có con mắc Alagille trăn trở.

“Tôi cũng như các mẹ Alagille, thực sự nếu ghép được gan thì thật kỳ diệu. Nhưng thật sự chi phí ghép gan cũng quá lớn. Nhiều khi chúng tôi cũng trăn trở nhiều. Trước mắt tôi mong muốn con có thể được đón chào ở bất cứ nơi đâu”, chị Yến nói.

Với người mẹ, niềm vui lúc này đôi khi rất giản dị: Đức có thể đi học, được gặp gỡ và hòa nhập với các bạn. Chị mong rằng khi mọi người hiểu hơn về hội chứng Alagille và biết đây không phải bệnh lây nhiễm, những đứa trẻ mắc bệnh sẽ không còn bị nhìn bằng ánh mắt e ngại hay xa lánh.

Hội chứng Alagille không lây truyền từ người này sang người khác

Phó Giáo sư, Tiến sĩ, Bác sĩ Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết trẻ mắc hội chứng Alagille không chỉ chịu thiệt thòi vì bệnh tật mà đôi khi còn phải đối mặt với một thiệt thòi khác liên quan đến quyền trẻ em, trong đó có quyền được đi học, được vui chơi và hòa nhập.

Theo bác sĩ Hoa, nguyên nhân một phần đến từ việc nhiều người chưa hiểu đúng về căn bệnh.

Theo bác sĩ Hoa, hội chứng Alagille, còn được gọi là rối loạn liên quan đến đường mật trong gan, là một rối loạn đa hệ thống liên quan đến các thành phần của con đường tín hiệu Notch. Hội chứng Alagille có thể gây vàng da, ứ mật, còi cọc và xuất hiện u hạt vàng (xanthoma) trên da. Tuy nhiên, bệnh không lây truyền từ người này sang người khác.

Khoảng 90% trẻ mắc hội chứng Alagille có phát triển thể chất kém, trong khi phát triển tinh thần vẫn rất bình thường.

Điều khiến bác sĩ Hoa trăn trở là trẻ mắc Alagille thường có tình trạng kém phát triển thể chất, tầm vóc nhỏ hơn các bạn, nên khi đến trường có thể dễ trở thành đối tượng bị bạn bè trêu chọc hoặc bắt nạt. Sức khỏe của các em cũng yếu hơn, phải thường xuyên đi khám bệnh.

Khoảng ba tháng một lần, trẻ có thể phải đi khám định kỳ. Mỗi lần thăm khám có thể mất ít nhất một ngày.

Việc thường xuyên phải nghỉ học không chỉ ảnh hưởng đến việc học tập của trẻ mà còn tác động đến công việc của cha mẹ.

Bác sĩ Hoa từng gặp một trường hợp bệnh nhi rất đặc biệt ở miền Trung. Để em có thể đến trường, bác sĩ phải trực tiếp gọi điện thuyết phục hiệu trưởng.

Trong trường hợp này, mẹ của bé cũng chủ động gặp ban phụ huynh, trực tiếp nói với các phụ huynh rằng con mình mắc hội chứng Alagille, đây là một bệnh hiếm và không lây nhiễm.

Khi hiểu rõ về căn bệnh, các phụ huynh có thể giải thích lại cho con mình để các em yên tâm và không xa lánh bạn.

“Thực ra trẻ con rất vô tư. Khi được giải thích đúng, các con sẽ chơi với nhau bình thường, thậm chí thương yêu và giúp đỡ các bạn yếu thế. Nhiều khi chính người lớn mới là người sợ”, bác sĩ Hoa nói.

Với những gia đình có con mắc Alagille, hành trình chăm sóc bệnh nhi có thể kéo dài cùng nhiều lo lắng về sức khỏe, điều trị và chi phí. Nhưng bên cạnh những vấn đề y khoa, điều các em cần cũng rất giản dị: được đến trường, được vui chơi và được nhìn nhận như những đứa trẻ khác.

Với chị Yến, mong ước ấy có lẽ được nói gọn trong một câu: chỉ cần con được đón nhận ở bất cứ nơi đâu, gia đình đã vui lắm rồi.

Còn tiếp