LTS: Bệnh biến không phải là bệnh quá xa lạ trên thế giới. Tuy nhiên, tại Việt Nam bệnh bạch biến vẫn chưa được nhiều người biết tới và có những sự kỳ thị không đáng có với người không may mắc phải.
Bạch biến không phải là bệnh truyền nhiễm, không ảnh hưởng tới sức khoẻ chỉ ảnh hưởng tới thẩm mỹ. Người bạch biến vẫn có quyền sống và yêu thương như tất cả người khác.
Vì thế, để tăng nhận thức trong cộng đồng về bệnh này, ngày 24-25/6 tới đây, Việt Nam lần đầu tiên tổ chức Hội nghị bạch biến Quốc tế, diễn ra tại Hà Nội. Nhân dịp này, Báo điện tử Trí Thức Trẻ thực hiện tuyến bài: Bạch biến - nỗi đau từ sự kỳ thị.
3 tuổi tôi đã có một khuôn mặt khác biệt
Khá tự tin và hoà nhã khi nói chuyện không ai nghĩ Nguyễn Hồng Hạnh (23 tuổi, tại Lào Cai) đã từng trải qua những ký ức đau buồn về căn bệnh mang tên bạch biến.
23 tuổi, nhưng Hồng Hạnh đã có tới 20 năm chiến đấu với căn bệnh, khiến cho khuôn mặt cô gái trẻ trở lên "kỳ dị", khác người.
Khi mới sinh ra Hồng Hạnh là một cô bé rất dễ thương, đáng yêu. Nhưng đến 3 tuổi trên mặt Hồng Hạnh bỗng xuất hiện một đốm trắng nhỏ.
Hồng Hạnh chia sẻ: "Đốm trắng từ đầu rất nhỏ ở mặt tôi, nhưng sau đó nó lan ra, loang lổ ở mặt, trên trán. Tôi từ một cô bé có khuôn mặt đáng yêu đã trở thành kỳ dị và khác biệt so với mọi người".
Mặt con gái có sự khác thường lên bố mẹ của Hồng Hạnh đã đưa Hạnh đi điều trị. Nhưng mỗi lần đi điều trị, khi quay về nhà là những tiếng thở dài của bố và mẹ.
Hạnh tự tin với khuôn mặt bạch biến, ảnh NVCC.
Thời điểm đó, Hồng Hạnh còn quá nhỏ để hiểu được những tâm sự của bố, mẹ. Cô bé hồn nhiên đó, chỉ biết năm nào nghỉ hè cũng được bố mẹ đưa đi khắp nơi từ bắc vào nam, thậm chí sang cả nước ngoài để điều trị.
"Tôi còn nhớ như in có rất nhiều đêm mẹ ôm tôi ngủ và khóc trong lặng lẽ, không để tôi biết. Tôi lúc đó chưa chẳng hiểu chuyện gì. Đôi khi tôi đứng trước gương nhìn mình trong đó rất lâu", Hồng Hạnh chia sẻ.
Tuổi thơ của Hồng Hạnh trôi qua khá yên ả, cô vẫn có bạn bè chơi cùng, 5 năm học cấp I vẫn luôn là học sinh giỏi. Bởi vì, lúc đó Hạnh vẫn đang rất hồn nhiên chưa nghĩ tới sự khác biệt trên khuôn mặt mình so với các bạn.
Tháng ngày ám ảnh bắt đầu
Những tháng ngày đầy ám ảnh với Hồng Hạnh đã đến khi cô bước chân vào cấp 2.
"Những ngày tháng tôi bước chân vào cấp 2, cũng chính là quãng thời gian ám ảnh, tồi tệ, kinh khủng với một cô bé 11 tuổi có thể tưởng tượng ra. Bạn bè nhìn vào với ánh mắt kỳ thị, không ai chơi với tôi. Tôi bị bạn bè đặt biệt danh, thậm chí tôi còn bị đem ra để trêu chọc", Hồng Hạnh chia sẻ.
Khuôn mặt bạch biến khiến Hạnh có quá khứ đầy ám ảnh, ảnh NVCC.
Một đứa trẻ 11 tuổi đi học bị bạn bè cô lập, bị bạn bè bắt nạt khiến cho Hồng Hạnh đã bị "sốc", kết quả học tập đi xuống. Bố mẹ Hồng Hạnh thường xuyên được cô giáo mời lên gặp vì kết quả học tập.
Hồng Hạnh xúc động nói: "Tôi đã hiểu được mình khác biết so với các bạn và vì sao mẹ thường khóc lúc tôi đã ngủ.
Mọi chuyện xảy ra ở trường tôi đã không dám nói với bố, mẹ tôi vì tôi không muốn bố mẹ phải buồn thêm. 4 năm học cấp 2 tôi đi học như một cái bóng vô hình cùng với nỗi buồn không thể nói được với ai. Trong mắt bố mẹ, tôi là một đứa con gái mạnh mẽ".
4 năm, kinh khủng nhất của Hồng Hạnh cũng đã trôi qua. Lên cấp 3, Hồng Hạnh chia sẻ, cuộc sống của cô dễ chịu và nhẹ nhõm hơn. Cô đã có bạn bè chơi cùng và yêu quý mình.
Hồng Hạnh cho biết: "Tôi đã luôn cố gắng nỗ lực hết sức có thể. Tôi có thể bị bệnh, tôi có thể bị trêu chọc… Nhưng tôi không cho phép bản thân thua kém người khác.
Tôi có thể không phải là người giỏi nhất, nhưng tôi phải cố gắng giỏi hơn những người khinh thường mình".
Cô gái trẻ Hồng Hạnh tâm sự, cô đã mất 1/3 cuộc đời để đi chữa bệnh, trong suốt 20 năm đó là rất nhiều sự ám ảnh của đau đớn. Cô vẫn còn nhờ như in cảm giác hàng chục mũi tiêm nhọn chọc (gây tê trước khi làm tiểu phẫu) vào mặt đau đớn "khủng kiếp".
Hạnh đã tìm hiểu về bệnh của mình và biết được bệnh là do mất đi sắc tố gọi là melanin. Đây là một bệnh tự miễn nên rất khó chữa, hiện tại vẫn chưa có thuốc đặc trị.
Lần đầu tiên, công khai về căn bệnh của mình, Hạnh đã chụp một bức ảnh không trang điểm, thả tóc để che đi vùng da bệnh… Khi làm điều này, Hạnh cảm giác rất thoải mái và cô cũng muốn gửi thông điệp tới mọi người.
"Chúng tôi, những người bệnh bạch biến tuy không có của cải vật chất, nhưng thứ duy nhất chúng tôi có thể cho đi đó là lòng tốt, là tình cảm, là chân thành! Vì vậy hãy có cái nhìn tích cực hơn về những người bị mắc căn bệnh này.
Bệnh nhân bạch biến cũng có quyền được yêu thương, được sống một cuộc hạnh phúc vui vẻ như bao người khác", Hồng Hạnh nói.
* Bài tiếp theo: Sau 1 tháng nghỉ hè cô gái trẻ soi gương thấy toàn thân đã bạch biến
Đọc thêm bài cùng tác giả Ngọc Minh, tại đây.