Mỗi đêm, chị Silvana Teixeira (ở Zamora, Tây Ban Nha) lại cố gắng để giữ để con gái của mình tránh khỏi tình trạng tử vong khi ngủ.
Con gái chị - bé Paula Teixeira (3 tuổi) đã mắc phải tình trạng cực kì hiếm, trên thế giới chỉ có khoảng 1.000 đến 1.200 người mắc phải, khiến cho người bệnh bị có thể ngừng thở khi ngủ dẫn đến tử vong.
Bé Paula (Ảnh: dailymail)
Chị Silvana nói: “Kể từ khi Paula về nhà, chúng tôi không thể ngủ như trước. Một con mắt nhắm, con mắt còn lại phải mở to để xem mọi thứ vẫn diễn ra ổn thỏa. Con bé luôn cần một người xem chừng con khi ngủ. Luôn luôn như vậy, cả đời con”.
Anh Roberto - bố của Paula - nói thêm: “Chúng tôi là bố mẹ. Tôi không thể hỏi bản thân tại sao việc này lại xảy ra với chúng tôi, vì sao con chúng tôi lại như thế này?”.
Khi ngủ, Paula cần máy thở để cung cấp oxy thông qua ống ở cổ của em. Tuy nhiên, điều này không thể khiến mẹ của em yên tâm được. Chị Silvana cho biết: “Nếu mọi thứ im lặng, tôi vẫn phải đến trông chừng con bởi trước mắt chúng tôi đầy nỗi sợ hãi. Chuyện gì sẽ xảy ra nếu máy hỏng?”.
Paula cùng mẹ. (Ảnh: dailymail)
Bé Paula ra đời sau khi chị Silvana và anh Roberto cố gắng thực hiện phương pháp thụ tinh IVF suốt 4 năm trời. Mang thai được 41 tuần, chị Silvana sinh bé Paula bằng phương pháp sinh mổ.
Anh Roberto nhớ lại: “Tôi nghĩ với mỗi người bố, đây là điều tuyệt vời nhất tồn tại trong tâm trí họ. Có con là điều tuyệt vời nhất, quan trọng nhất trong đời họ”.
Thế nhưng chỉ vài giờ sau khi sinh, Paula đã ngừng thở và được đưa đi cấp cứu trong vòng 40 phút sau đó.
Chị Silvana chia sẻ cảm xúc khi đó: “Tôi muốn đi cùng con. Tôi muốn luôn bên cạnh con, tôi muốn con của mình. Vì sao họ lại đưa con đi. Lúc đó tôi có cảm giác họ đã cướp con khỏi tay mình”.
Paula phải nhờ máy móc hỗ trợ suốt thời gian sau đó. Và đến tận 2 tháng thực hiện các xét nghiệm di truyền, các bác sĩ mới có thể khẳng định Paula mắc phải hội chứng Ondine - hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh.
Đây là hội chứng rối loạn hệ thần kinh trung ương, ảnh hưởng đến việc kiểm soát khả năng tự thở trong lúc ngủ. Căn bệnh này còn được mệnh danh là “lời nguyền Odine”.
Chỉ vài giờ sau khi sinh, Paula đã ngừng thở và được đưa đi cấp cứu trong vòng 40 phút sau đó. (Ảnh: dailymail)
(Ảnh: dailymail)
Khi ngủ, Paula cần máy thở để cung cấp oxy thông qua ống ở cổ của em. (Ảnh: dailymail)
Bác shoa Elvira Gonzalez Salas nói: “Hội chứng Ondine là bệnh hiếm. Số người trên thế giới mắc phải rất ít và rất nhiều lần chẩn đoán bị trì trệ. Có thể những cái chết bất ngờ của trẻ nhỏ, trẻ sơ sinh hay trẻ nhỏ bú mẹ có thể liên quan đến hội chứng Ondine mà chưa bao giờ được chẩn đoán”.
Giờ đây, Paula có thể đi học nhưng phải có máy trợ thở cầm tay. Nhờ bố mẹ và đội ngũ chăm sóc, tình trạng của Paula nhìn chung là có thể kiểm soát được. Khi Paula lớn tuổi hơn, mặt nạ thở bằng máy sẽ giúp Paula kiểm soát hơi thở của mình vào buổi tối.
(Nguồn: dailymail)