Căn bệnh lột da toàn thân kỳ lạ của thiếu nữ 17 tuổi

17 năm vô vọng

Qua một chuyến đò ngang đến cù lao Tân Lộc, chạy vòng vèo trong những con đường quê heo hút, cuối cùng chúng tôi cũng tìm được nhà em Nguyễn Thị Lụa (sinh năm 1997, Long Châu, Tân Lộc, Cần Thơ). Hỏi nhà Lụa không khó, bởi đã từ rất lâu rồi, ở xóm chài nhỏ bé này, Lụa vẫn nổi tiếng với cái tên “nhỏ lột da”.

Gặp người lạ, Lụa liền lẩn vào phòng trong. Mẹ Lụa, chị Nguyễn Thị Bích (sinh năm 1973) phải năn nỉ mãi cô bé mới cúi gằm mặt, lủi thủi bước ra. 

Tiếp chuyện với chúng tôi, Lụa không dám ngước lên, hai tay xoắn xít vào nhau, Lụa cố giấu đi những vết nứt nẻ đang tấy lên, rướm máu. 

Nhưng làm sao cô bé có thể che hết những lớp vảy như mốc trắng li ti trên khắp cơ thể. Nhìn Lụa, chúng tôi thầm xót xa, vì nếu không có những vằn vện bong tróc, thì gương mặt thiếu nữ quả thực mang nhiều nét xinh đẹp.

Chị Bích kể lại, lúc mới sinh ra, Lụa cũng bình thường như bao đứa trẻ khác. Nhưng không hiểu sao, vài ngày sau, da đầu, da mặt Lụa bắt đầu bong tróc, mi mắt lồi ra, đỏ ké,…

Những năm đó, chị Bích và chồng là anh Nguyễn Văn Hiệp (sinh năm 1968) quần quật làm đủ thứ công việc để dành dụm tiền đưa Lụa đi chữa bệnh. Từ Đông y đến Tây y, thuốc uống, thuốc bôi, kể cả “bùa phép”… chị Bích và anh Hiệp đều thử hết nhưng bệnh của Lụa vẫn không hề thuyên giảm.

Hy vọng tắt dần, tài sản cứ lần lượt đội nón ra đi. Anh Hiệp đành bàn với vợ ngưng lại việc chạy chữa một thời gian, để gom tiền đưa Lụa lên Sài Gòn khám bệnh. Ngày cả gia đình dắt díu lên thành phố, bà con chòm xóm người góp của, kẻ góp lời, ai cũng mong cháu bé tội nghiệp được trị khỏi căn bệnh quái ác.

Nhưng hầu hết các bệnh viện lớn tại TP.HCM đều cho biết trường hợp của cháu Nguyễn Thị Lụa là “vô phương cứu chữa”. Còn nước còn tát, anh Hiệp tiếp tục mang Lụa đến Bệnh viện Nhiệt đới TP.HCM để chẩn đoán bệnh.

Mọi nỗ lực rơi vào vô vọng khi các bác sĩ thông báo rằng, chứng bệnh mà cháu Lụa đang mắc phải là do di truyền từ người cha bị nhiễm chất độc màu da cam, và thuốc thang chỉ để cháu bớt đau, ngăn lở loét, còn “tróc vảy” thì đành chịu suốt đời.

Năm tháng khốn khó trôi qua, cho đến một ngày, các cơ quan báo đài tìm đến để thông tin về trường hợp của cháu Lụa. Qua báo đài, nhiều mạnh thường quân từ khắp nơi đã quan tâm giúp đỡ kinh phí để cháu Lụa đi điều trị.

Niềm hy vọng đứa con gái tội nghiệp được thoát khỏi đau đớn, dị tật lại một lần nữa nhen nhóm trong lòng anh chị. Nhưng rồi hy vọng cũng khô dần theo nước mắt, Lụa không thể khỏi bệnh…

Các nhà hảo tâm cảm thương hoàn cảnh nên trao tặng cho vợ chồng anh chị căn nhà cấp 4, vừa đủ chỗ để chui ra chui vào, tránh mưa che nắng.

Phép màu nào cho Lụa…

Nguyễn Thị Lụa năm nay đã tròn 17 tuổi – cái tuổi thiếu nữ nhiều hoa mộng nhưng với Lụa thì khác, cả ngày em chỉ ru rú trong 4 góc nhà. Lụa nhút nhát tâm sự, đến bây giờ một chữ bẻ đôi em cũng không biết.

 “Cháu nó cứ lột da cả ngày, nên có quét dọn cỡ nào thì vẫn rơi rụng đầy nhà. Da tróc rơi vãi cứ làm mồi cho kiến. Hồi nhỏ, nhớ có khi cháu đang ngủ, kiến lại bu đầy người, may mà phát hiện kịp, không thì …”, Chị Bích, mẹ  của Lụa cho hay.

Hồi lên 6 – 7 tuổi, như những đứa trẻ cùng trang lứa khác Lụa cũng được cha mẹ đưa đến trường. Nhưng chiều nào đi học về Lụa cũng lủi vào phòng rồi rấm rức khóc. Chị Bích gặng hỏi mãi Lụa mới thút thít trả lời là vì đôi tay nứt nẻ, đau rát quá, Lụa không thể cầm bút nắn nót con chữ được.

Lần giở từng trang vở của con, chị Bích đau thắt ruột gan khi bên cạnh những vết bút chì tẩy xóa nhem nhuốt là những vệt máu đã khô. Xót con vô cùng, nhưng chị Bích vẫn hằng ngày đưa Lụa đi học, vì chị nghĩ con gái mình đã quá bất hạnh, biết được chữ nghĩa, may ra cháu được an ủi phần nào.

Được thêm một tuần nữa thì Lụa cương quyết nghỉ học. Lần này có hỏi han thế nào cháu cũng không chịu nói lý do. Các thầy cô giáo ở trường Tiểu học Tân Lộc 4 tìm đến tận nhà để động viên. Cô bé buồn tủi, thỏ thẻ với cô giáo chủ nhiệm là do em bị bạn bè chọc ghẹo quá nên không dám đến lớp nữa. Và cứ thế chuyện học hành của Lụa cứ dở dở dang dang.

Quá khứ đau lòng khiến cô bé đáng thương chực khóc. Thấy con xúc động, chị Bích liền dỗ dành và ra hiệu đừng nói thêm nữa. Bởi mỗi khi Lụa rớt nước mắt là vòm mi cháu lại trồi ra, đau rát vô cùng tận.

Trên chiếc giường Lụa nằm đầy những vảy trắng li ti, mùi dầu lửa ngai ngái. Chị Bích phân trần: “Cháu nó cứ lột da cả ngày, nên có quét dọn cỡ nào thì vẫn rơi rụng đầy nhà. Da tróc rơi vãi cứ làm mồi cho kiến. Hồi nhỏ, nhớ có khi cháu đang ngủ, kiến lại bu đầy người, may mà phát hiện kịp, không thì …”.

Ra là khi Lụa đi ngủ bọn kiến lại “tranh thủ” bò lên kiếm ăn quanh giường cô bé, nên lúc nào nơi Lụa đi nằm luôn “sực nức” mùi thuốc diệt kiến. Như lời chị Bích: “Mấy hôm nay, chai xịt kiến hết, chưa kịp mua nên nhà xài dầu lửa rắc vòng quanh cho bọn kiến không dám lên”…

Lụa không dám chạy nhảy, không dám vận động mạnh bởi làn da quá mỏng manh. Ngay cả việc tắm gội với Lụa cũng là một cực hình. Cứ như thế, Lụa sống chung với lớp da không khi nào thôi bong tróc, mỗi khi trái gió trở trời, em lại nhức nhối tựa như ngàn con kiến đang cắn chích, hành hạ suốt ngày đêm.

Bao nhiêu thuốc tây, thuốc ta trị không hết, nên giờ Lụa chỉ dùng tuýp thuốc dùng điều trị viêm da, gọi nôm na là thuốc 7 màu để bôi vào những vết nứt nẻ cho đỡ đau rát.

Niềm hy vọng đứa con gái tội nghiệp được thoát khỏi đau đớn, dị tật lại một lần nữa nhen nhóm trong lòng anh chị. Nhưng rồi hy vọng cũng khô dần theo nước mắt, Lụa không thể khỏi bệnh… 

Tuy đã biết bao lần được thông báo bệnh lột da của con là “vô phương cứu chữa”, nhưng anh Hiệp chị Bích vẫn không thôi hy vọng.

Chị Bích tâm sự: “Tôi tuy ít học, nhưng cũng nghe nói rằng y học cứ tiến bộ từng ngày. Bệnh của con tôi, nếu mười mấy năm về trước không trị được thì biết đâu bây giờ trị được thì sao. Trong nước không xong thì tôi vẫn hy vọng nước ngoài chữa được.

Tôi không cần tiền bạc gì, chỉ mong các bác sĩ, các nhà khoa học biết đến trường hợp của con gái tôi mà nghiên cứu chữa trị giúp cho cháu. Lụa nó mới lớn lên, nó còn chưa biết gì còn đỡ tủi, chứ mai mốt lớn lên chút nữa … không lẽ con gái tôi cứ cô độc suốt đời vậy sao” …

Tạm biệt gia đình Lụa ra về, cô bé cứ nép vào cánh cửa bẽn lẽn nhìn theo chúng tôi. Có lẽ Lụa chưa bao giờ được trò chuyện thân mật với nhiều người như thế nên cứ tần ngần không muốn chúng tôi rời đi… Nhìn gương mặt ngây thơ, của cô gái tuổi tròn trăng, chúng tôi cứ thầm ước ao phép màu sẽ đến với cuộc đời của Lụa…