Khi Bella chào đời vào năm 2013, cô bé "làm bạn" với giường bệnh trong suốt 2 năm đầu đời vì chứng bệnh bệnh lùn hiếm gặp, bệnh đường ruột và bệnh tự miễn (bệnh xảy ra do bộ máy miễn dịch mất khả năng phân biệt các kháng nguyên bên ngoài và tự kháng nguyên).
Kyla Thomson, mẹ của Bella, bắt đầu lưu lại những hình ảnh của con gái nhỏ tội nghiệp và liên tục viết những dòng chia sẻ lên trang blog cá nhân như một cách để cập nhật thông tin về tình hình của Bella cho các thành viên khác trong gia đình.
Khi Bella lớn lên và thay đổi, xu hướng mạng xã hội cũng đổi thay. Kyla chuyển các cập nhật của mình từ blog sang Facebook và cả Instagram, cuối cùng "cập bến" ở TikTok, nơi cô thu hút được 5,7 triệu người theo dõi.
Cư dân mạng xem Bella và Kyla khiêu vũ, đùa giỡn và theo dõi quá trình Bella nằm viện điều trị bệnh, đi xe cấp cứu và thậm chí cả "nghi thức" tiêm thuốc vào tĩnh mạch hàng đêm.
Kiếm tiền từ chính đứa con đang đau ốm?
Tài khoản của Kyla Thomson là một trong những tài khoản lớn nhất trong thế giới #medicoms, một góc của TikTok nơi các bà mẹ có con khuyết tật và bệnh mãn tính chia sẻ hành trình làm cha mẹ của họ.
Trong đó có một đứa trẻ bị xơ nang khó thở, một đứa trẻ sinh non được phẫu thuật mở khí quản và cả một bà mẹ nhảy theo một bài hát đang thịnh hành trong khi những dòng chú thích nổi bật hiện lên giải thích về tình trạng khuyết tật của em bé.
Các bậc cha mẹ sở hữu những tài khoản này cho biết họ đang chia sẻ nội dung để nâng cao nhận thức về thực tế khuyết tật, chống lại sự kỳ thị của xã hội và thúc đẩy phát triển một cộng đồng cho những người khác cùng hoàn cảnh như họ.
2 mẹ con Kyla Thomson (40 tuổi) và Bella (9 tuổi) sống ở Canada, nơi họ không có quyền được hưởng quỹ người sáng tạo TikTok - một quỹ trả tiền cho người sáng tạo nội dung trên TikTok để có lượt xem.
Ảnh minh họa.
Thay vào đó, Kyla kiếm được tiền từ tài khoản của mình bằng cách đăng bài quảng cáo cho các đối tác có thương hiệu và thông qua những món hàng hóa có biểu tượng Bella BRAVE.
Kyla Thomson cho biết Bella hiện đang ở độ tuổi mà hai mẹ con có thể thảo luận về những gì họ đăng tải trên mạng xã hội và họ sẽ được hưởng những lợi nhuận gì từ các bài đăng có thương hiệu. (Canada, giống như Mỹ, không có luật bảo vệ thu nhập của những đứa trẻ có sức ảnh hưởng trên mạng xã hội).
Kyla cho biết cô đã xin phép Bella trước khi chụp ảnh hoặc quay video. Bà mẹ này nói: “Bella và tôi thường có thảo luận rõ ràng, chẳng hạn: "Số tiền kiếm được sau quảng cáo này sẽ chuyển vào khoản tiết kiệm của con để học đại học" hoặc "Điều này sẽ giúp ích cho đợt điều trị sắp tới của con”. Kyla khẳng định: “Con bé đã 9 tuổi. Con hoàn toàn hiểu điều đó".
Mặc dù Kyla và Bella nổi tiếng trên TikTok vì bắt kịp xu hướng và thực hiện những bước nhảy vui vẻ, nhưng xen kẽ với chúng là những video nghiêm túc hơn, chẳng hạn như video mô tả chi tiết ca cấy ghép ruột bị hủy bỏ.
Bella được nhìn thấy với vẻ mặt vui mừng, với Kyla cười toe toét ở phía sau. Trong video tiếp theo, Kyla nói chuyện với Bella về ca cấy ghép bị hủy bỏ, Bella nói rằng việc đi máy bay đến bệnh viện khiến cô bé cảm thấy mệt mỏi và cô bé không hề lo lắng về ca phẫu thuật bởi vì “nó cũng giống như mọi ca phẫu thuật khác mà con từng trải qua - thuốc ngủ rồi không còn nhớ gì”.
Khi chia sẻ câu chuyện của Bella, Kyla cho biết cô hy vọng sẽ nâng cao nhận thức về căn bệnh của Bella đồng thời bảo vệ con gái mình trong thế giới thực.
“Tôi thực sự muốn bảo vệ con bé bằng cách chia sẻ trực tuyến để mọi người có thể hiểu câu chuyện của con trước khi họ gặp con”, Kyla nói. “Và sau đó con bé sẽ không phải đối mặt với quá nhiều câu hỏi”.
Kyla không lo lắng rằng Bella sẽ đến độ tuổi mà cô bé không hài lòng với lịch sử điều trị y tế của mình được chia sẻ rộng rãi và chi tiết trên mạng.
Hành vi bóc lột hay tìm nơi san sẻ?
Đối với trường hợp của hai mẹ con Kyla và nhiều người mẹ có con mắc bệnh hiểm nghèo khác, trong khi một số người nhìn thấy sự trao quyền cho những đứa trẻ trong việc chia sẻ thông tin cá nhân và cuộc sống riêng tư của chúng trên mạng xã hội, thì một số nhà sáng tạo nội dung khác lại thấy ở đó "sự bóc lột".
Cam, một người sáng tạo TikTok bị bệnh mãn tính có tên softscorpio, hiểu rằng thông tin y tế của con được phụ huynh đăng trực tuyến sẽ như thế nào. Chính Cam là người đã đứng ra làm nhân chứng vào tháng 2 đầu năm nay để ủng hộ dự luật của tiểu bang Washington nhằm bảo vệ nhiều hơn cho những đứa trẻ có sức ảnh hưởng trên mạng xã hội.
Ảnh minh họa.
Cam cho biết mẹ cô từng đăng hàng ngàn bài đăng trên Facebook, bao gồm cả những bức ảnh Cam đeo nẹp cổ ngay sau một tai nạn xe hơi hoặc những mô tả về việc cô chuẩn bị cho cuộc nội soi sắp tới. Những bài đăng chi tiết mà Cam cho là xâm phạm quyền riêng tư của bản thân cô và điều đó rất đáng lo ngại.
Cam nghĩ một phần của sự mất kết nối có thể là do cha mẹ khỏe mạnh không trải qua những điều mà một người khuyết tật hoặc mắc bệnh mãn tính phải trải qua. Họ chỉ chứng kiến điều đó. Và mặc dù cô hiểu sự cần thiết phải nâng cao nhận thức, nhưng Cam không thích ý tưởng rằng nên lấy một đứa trẻ ra làm ví dụ cụ thể cho việc đó.
Cô nói: “Tôi không cảm thấy như thể bạn cần phải đăng ảnh con mình vào những thời điểm dễ bị tổn thương nhất của chúng. Thay vào đó, cha mẹ có thể chia sẻ sự thật về các triệu chứng và tỷ lệ mắc bệnh, không để lại ảnh và video về con cái họ".
Katriel Nopoulos, một người sáng tạo nội dung (34 tuổi) với 118.000 người theo dõi TikTok bằng thứ ngôn ngữ ký hiệu (có phiên dịch), cho biết nhận thức có thể đến từ những tài khoản TikTok này là không đáng giá: quyền riêng tư của trẻ khuyết tật.
Nopoulos nói: “Là một đứa trẻ khuyết tật, tôi luôn chịu tổn thương về tâm lý. Cơ thể tôi luôn bị người lớn tác động. Và những người có ảnh hưởng này… đang tác động lên con cái của họ”.
Mức độ phổ biến của những video có hình ảnh trẻ khuyết tật khiến Nopoulos nhớ đến lịch sử của các buổi trình diễn kỳ dị ở thế kỷ 19 , khi những người khỏe mạnh trả tiền để được... nhìn chằm chằm vào những người khuyết tật. Họ vốn đã thiệt thòi rồi lại trở thành "món đồ" mua vui cho người khác.
Ảnh minh họa.
Nopoulos cho biết, một chiến thuật tốt hơn là chia sẻ nội dung của những người sáng tạo bị khuyết tật. Họ nói: “Mỗi khi có bậc cha mẹ muốn đăng bài về tình trạng khuyết tật của con mình, tôi sẽ yêu cầu họ hãy đi tìm một người sáng tạo nội dung khuyết tật cũng có dạng khuyết tật tương tự đó để giúp họ nói lên nỗi niềm của bản thân".
Caitlin Nichols chia sẻ video về 3 cô con gái 5 tuổi của mình với 792.000 người theo dõi trên TikTok.
Nichols đăng bài tại bệnh viện lúc 2:30 sáng, nơi cô ôm một trong những đứa con gái của mình và nói về việc nhớ 2 đứa con còn lại. Cô chia sẻ video các bé gái tập thể dục dụng cụ và những bức ảnh khi chúng sinh non. Một video có cảnh con gái cô đang ngủ trên giường bệnh với mặt nạ thở, trên đó có dòng chữ “Con mệt quá”.
Chia sẻ về hành trình chữa bệnh của các con gái, Nichols cho biết, đây là cách cô đảm bảo rằng chúng không cảm thấy kém cỏi hơn.
“Tôi muốn các con đứng vững và tự hào về chúng”, cô nói. “Vì vậy, tôi sẽ không bao giờ né tránh, giảm thiểu hoặc che giấu bất cứ điều gì các con đang đối mặt. Tôi hy vọng khi chúng lớn hơn, chúng sẽ hiểu tại sao tôi lại chia sẻ điều này, nhưng hiểu không phải là việc của chúng".
Nichols cho biết cô sẽ xóa bất cứ thứ gì các con muốn xóa. Thông qua tài khoản của mình, Nichols đã thành lập một cộng đồng bao gồm các bậc cha mẹ khác có con khuyết tật và mắc bệnh mãn tính.
Nichols nói: “Chỉ cần tìm được một cộng đồng thấu hiểu… thì bạn có thể chuẩn bị sẵn sàng để trở thành cha mẹ của một đứa trẻ khuyết tật. Và bằng cách chia sẻ hành trình của các con gái mình, cô cho biết hy vọng của cô là tạo ra một thế giới ít phân biệt đối xử hơn đối với người khuyết tật và hiểu biết nhiều hơn về những căn bệnh có thể làm phức tạp cuộc sống".