Mẹ ơi sao lại về, con thích học trường này-người mẹ òa khóc khi con gái tự kỷ bị đuổi học

Lẽo đẽo theo sau, Chi giơ bàn tay bé nhỏ đang cầm tờ giấy ăn động viên: "Mẹ đừng buồn nhé!".

Vào thời điểm mọi người vẫn chưa nhận thức rõ tự kỷ là gì, không chỉ riêng chị Nguyễn Tuyết Hạnh (52 tuổi), Chủ tịch Câu lạc bộ (CLB) Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội mà đa phần các phụ huynh có con tự kỷ đều không tránh khỏi việc con bị các cơ sở giáo dục từ chối.

Ngay cả đến những trường chuyên biệt, không phải trường nào cũng nhận trẻ tự kỷ. Để con được đến trường, các phụ huynh phải tận dụng các mối quen biết.

"Mẹ ơi sao lại về? Con thích học trường này"

Sau nhiều lần như vậy, cuối cùng Chi (SN 1996) đã được một trường tư thục nhận vào học lớp 3. Dù mới chuyển đến, nhưng Chi đã nhanh chóng hòa nhập với các bạn. Lần nào đến đón, chị Hạnh cũng thấy con ríu ra ríu rít, kể một số mẩu chuyện chẳng ra đâu vào đâu.

Đến tuần thứ hai, khi đang mang bầu con thứ ba được 8 tháng, chị Hạnh cuối cùng cũng nhận được cuộc gọi từ cô giáo, cô yêu cầu phụ huynh phải lên trường ngay để giải quyết vấn đề của con. Ngoài Chi, trong lớp còn có thêm hai bạn tự kỷ nữa, cả hai bạn là nguyên nhân chính của những việc không hay khiến giáo viên phiền lòng. Sau đó, cô không nhận Chi vào học nữa...

Trước sự từ chối thẳng thừng từ phía nhà trường, chị Hạnh buồn quá không nói được thêm câu nào, lặng lẽ bảo con đi về. Chi lẫm lũi theo sau mẹ, đến lán để xe con hỏi, "Mẹ ơi sao lại về? Con thích học trường này!". Lời nói của con như giọt nước tràn ly, chị Hạnh không thể chịu đựng thêm nổi, ngồi sụp xuống và òa lên khóc, khóc như một đứa trẻ.

Trong lúc đất trời quay cuồng thì bỗng nhiên một tờ giấy ăn được đưa đến trước mặt. Nhìn kỹ lại, chị Hạnh mới thấy người đưa tờ giấy đó là đứa con bé nhỏ của mình, Chi vỗ về mẹ và nói: "Mẹ đừng buồn nhé!".

Trước kia mỗi lần con buồn, chị vẫn thường an ủi, động viên. Giờ đây chị không ngờ con lại biết an ủi động viên lại mình. Vậy hóa ra tất cả những điều trước đây chị dạy con là không vứt đi đâu cả, thực ra con cũng học nhưng theo cách của con.

Cảnh tượng xúc động đó vô tình lọt vào mắt của bà Chủ tịch HĐQT của trường. Động lòng trắc ẩn, bà mời cả hai mẹ con vào phòng để tìm hiểu. Biết chị Hạnh sắp đến ngày lâm bồn, bà đồng ý đứng ra bảo lãnh trường hợp của Chi, nhưng lại có một lo lắng vì con có nhiều hành vi khác thường. Trả lời thắc mắc đó, chị Hạnh bèn xin phép nhà trường cho cô giáo dạy cá nhân đi cùng con vào trường học tập.

Sau đó, dù phải làm thêm nhiều cam kết, cộng với đóng tiền phí cao ngất, chị Hạnh cũng đưa con trở lại trường. Cùng với việc tạo dựng quan hệ tốt với các giáo viên, mỗi khi đưa con đến trường, chị Hạnh mua rất nhiều bim bim, đồ chơi... tặng cho các bạn học không chỉ trong lớp mà còn cả trong trường của con. Bởi vậy trong suốt 3 năm học tập tại đây, Chi phát triển rất tốt, được các bạn quý mến và con luôn cảm thấy hạnh phúc.

Bản thân các con có hạnh phúc, có bình yên không ?

Bước sang năm học lớp 5 thứ hai, Chi bỗng lớn vọt lên so với các bạn và con bước vào giai đoạn dậy thì (Chi còn học 2 năm lớp 1, 2 năm lớp 2). Với một đứa trẻ bình thường bước vào độ tuổi này cũng đáng lo, còn với trẻ tự kỷ thì nỗi lo ấy còn nhiều hơn gấp bội – lo con bị trêu trọc, bị gièm pha và bị lạm dụng tình dục…

Trong tình cảnh đó, chị Hạnh và các phụ huynh trong CLB gặp được giáo sư Nguyễn Văn Thành, một chức sắc Công giáo đã dành hàng chục năm để chăm sóc, yêu thương, đồng hành với các trẻ em khuyết tật tâm thần cả tại Thụy Sĩ và Việt Nam. Trong đó về vấn đề tự kỷ, ông đã để lại những công trình nghiên cứu giá trị như: "Nguy cơ tự kỷ nơi trẻ em từ 0 đến 7 tuổi" (2006), "Phát huy quan hệ xã hội trong vấn đề giáo dục trẻ em tự kỷ" (2007).

Qua những khóa học được tổ chức, chị Hạnh và các phụ huynh đã hiểu dạng khuyết của con mình có tên gọi cụ thể là gì – tự kỷ. Đây là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, được đặc trưng bởi khiếm khuyết trong tương tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng lời nói và không lời nói, và có các hành vi, sở thích hạn hẹp và định hình lặp lại.

Những lời lẽ giản dị và chân tình của giáo sư Nguyễn Văn Thành như những giọt nước mát lành tưới thẫm lên tâm hồn khô cằn của những phụ huynh trẻ tự kỷ. "Bí quyết chữa trị bệnh này chính là tình thương" đã khai sáng cho những tâm hồn u tối, tạo một bước ngoặt lớn về nhận thức không chỉ cho riêng chị Hạnh.

- Các con mong muốn điều gì cho những đứa trẻ của mình?

Giáo sư Nguyễn Văn Thành hỏi chị Hạnh và các phụ huynh. Trả lời câu hỏi này, mọi người đều chung mong muốn con được phát triển, con khỏe mạnh, con hạnh phúc và con vui cười...

- Thế bản thân các con có hạnh phúc, có bình yên không?

Giáo sư Nguyễn Văn Thành hỏi tiếp. Tiếng nức nở đầu tiên cất lên, mọi người trong gian phòng đều khóc, có người khóc thành tiếng, có người lặng im nhưng nước mắt đã chảy dài trên gò má.

"Đúng vậy, chúng tôi trên thực tế đâu có bình yên. Chúng tôi suốt ngày chỉ đăm đắm vào việc tìm kiếm những phép màu. Tìm ra một phương pháp gì đó để chữa bệnh cho con của chúng tôi. Và ngày đêm lôi con ra để thử nghiệm từng phương pháp đó, rồi cuối cùng phần lớn là mẹ mệt, con mệt và cũng chẳng đi đến đâu", chị Hạnh chia sẻ.

Giọng giáo sư như nghẹn lại và nói tiếp những lời này:

- Các con muốn cho ai hạnh phúc, muốn cho ai bình yên, trước hết các con phải là người hạnh phúc, phải là người bình yên!

Chính những câu nói cuối cùng ấy của giáo sư Thành, vì ít tháng sau ông đã qua đời vì căn bệnh ung thư tại Thụy Sĩ (tháng 11/2008), đã khai sáng cho cuộc đời của chị Hạnh. Khi đó, chị bắt đầu sắp xếp lại cuộc sống.

"Tôi phải làm mới bản thân mình, tôi phải làm cho mình có năng lượng. Khi đó tôi mới quay trở lại can thiệp cho con", chị Hạnh giãi bày. Cũng nhờ vậy, sau đó, bên cạnh việc đọc sách, tích lũy kiến thức, rèn luyện, chị Hạnh đã khiến con dần dần có những chuyến biến, tiến bộ tích cực so với các bạn cùng trang lứa.

Người tự kỷ thể hiện nhu cầu giao tiếp theo một cách khác

Trước ngưỡng cửa phải chuyển lên cấp 2, chị Hạnh quyết định cho Chi vào học ở một trường chuyên biệt ở Xã Đàn (quận Đống Đa). Kết thúc 4 năm, trong một môi trường nhân văn, trẻ có sự hướng thiện, Chi được các bạn quan tâm và giúp đỡ.

Vì muốn các con có một trường được giao tiếp, chị Hạnh và các phụ huynh đã thuyết phục thầy hiệu trưởng thành lập một lớp gồm 7 - 8 trẻ tự kỷ. Sau vì một số vướng mắc liên quan đến cơ chế, lớp học bị giải tán.

Các gia đình có con tự kỷ không bỏ cuộc lại nhóm họp với nhau thuê địa điểm, thuê giáo viên, xây dựng giáo án và tổ chức một lớp học cho trẻ tự kỷ. Đến một ngày khi bố mẹ không còn tiền trả lương cho các thầy cô, Chi sang một trung tâm dành cho trẻ tự kỷ của cô giáo cũ làm việc – đưa đón, lấy cơm cho các em ăn, kể truyện và ru các em ngủ.

Đây cũng là khoảng thời gian Chi cảm thấy hạnh phúc, cảm thấy cuộc sống của mình có nghĩa. Nhưng dịch Covid-19 đã cướp tất cả những điều đó, khi trung tâm chính thức bị phá sản. Hai năm trở lại đây, Chi ở cùng với bố mẹ và do thiếu môi trường giao tiếp, can thiệp liên tục... những hành vi rối loạn cảm giác, cảm xúc, tự cào cấu tay, tự làm đau mình lại quay trở lại.

Chứng kiến những điều đó, chị Hạnh cảm thấy chạnh lòng và buồn cho con, "Tôi đã được chứng kiến có những bạn cùng lớp với Chi, hơn 10 giờ tối các con mới gọi điện cho nhau, dù chỉ để nói với nhau dăm ba câu vô nghĩa. Đấy, thật ra các con rất muốn giao tiếp, các con cũng có nhu cầu giao tiếp".

Chính vì lẽ đó, trong đường hướng hoạt động của mình, CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội luôn liên kết với các hội nhóm, tổ chức, kết nối với các tình nguyện viên để tổ chức những buổi sinh hoạt, tập huấn định kỳ, hoạt động ngoại khóa... để giúp trẻ tự kỷ có môi trường hòa nhập tốt hơn.

"Mọi khi, Chi vẫn đón sinh nhật ở nhà cùng với gia đình, nhưng hôm đó đi chơi được các anh chị sinh viên tổ chức cho. Tôi cảm nhận được hạnh phúc của con khi ấy là vô cùng lớn", chị Hạnh chia sẻ.

Vì lẽ đó, chị Hạnh và các phụ huynh trong CLB luôn trăn trở về việc tạo dựng một môi trường cho trẻ tự kỷ. Các con được chính là các con, được đáp ứng nhu cầu giao tiếp và không bị phán xét khi có những hành vi khác với số đông còn lại.

"Chỉ cần có Làng Tự kỷ, nhắm mắt cũng cảm thấy vui!"

Trả lời cho những trăn trở đó, chị Hạnh và nhiều phụ huynh trẻ tự kỷ đã bỏ tiền túi đi thăm quan các mô hình dành cho người tự kỷ ở các nước tiên tiến. Và ánh sáng ở phía cuối con đường hầm đã xuất hiện – mô hình Nhà cộng đồng dành cho người tự kỷ ở Nhật Bản (Group Home) đã được triển khai cách đây 30 năm, phát huy hiệu quả rất tốt đối với những trẻ tự kỷ như Chi (người tự kỷ trưởng thành).

Trong khi chờ đợi những cơ chế, chính sách dành cho người tự kỷ ở nước ta được hình thành, chị Hạnh và các phụ huynh có con tự kỷ vẫn thường nói vui rằng: "Chỉ cần có Làng Tự kỷ, nhắm mắt cũng cảm thấy vui!".

"... Có rất nhiều các cha mẹ sẵn sàng đóng góp và làm không công... để xây dựng nên một cơ sở mà ở đó, người tự kỷ được sống đúng với họ (với những hành vi lạ kỳ mà không bị kỳ thị hay lạm dụng...). 

Họ được hướng dẫn để làm ra những sản phẩm, họ được vui chơi, thư giãn, kết bạn... được bảo vệ. Chắc chắn họ sẽ vui vẻ lắm, thấy có ích và cống hiến theo cách của họ...", chị Hạnh tâm sự.