Khi được hỏi về mong muốn lớn nhất cho con trai mắc bệnh hiếm gặp, anh Từ Vĩ rơm rớm nước mắt: "Tôi chỉ mong sao thằng bé khỏe mạnh, đừng đau ốm nữa. Nếu được, tôi ước 1 ngày được chở con đến trường như những ông bố khác. Có lẽ, đó là ao ước lớn nhất cuộc đời của người làm bố như tôi."
Dù trời nắng hay trời mưa, người đàn ông ấy vẫn miệt mài ngày đi làm, đêm về nghiên cứu sách bào chế thuốc điều trị bệnh hiếm gặp cho con trai. Câu chuyện của anh Từ Vĩ đã thu hút sự quan tâm rất lớn của dư luận xứ Trung trong những ngày gần đây.
Vào ngày 6/6/2019, đứa con thứ 2 của anh Từ Vĩ là Tiểu Hạo Dương chào đời tại tỉnh Vân Nam, Trung Quốc. Khi được 6 tháng tuổi, tốc độ phát triển thể chất của cậu bé chậm hơn đáng kể so với các bé cùng trang lứa.
Tiểu Hạo Dương không thể lẫy hoặc lăn tròn, thậm chí còn không biết nhấc đầu lên 1 cách bình thường. 3 tháng sau, báo cáo xét nghiệm gen của Tiểu Hạo Dương cho thấy cậu bé bị khiếm khuyết gen ATP7A (còn được gọi là protein của Menkes) và mắc hội chứng Menkes (1 bệnh thoái hóa thần kinh hiếm gặp, gây tử vong, ảnh hưởng đến khả năng hấp thu đồng của cơ thể).
Đây là trường hợp mắc hội chứng Menkes đầu tiên ở tỉnh Vân Nam, Trung Quốc khiến bác sĩ cũng phải lắc đầu.
Cậu con trai Tiểu Hạo Dương vô cùng đáng yêu của anh Từ Vĩ
ATP7A chịu trách nhiệm cho sự di chuyển của các nguyên tố vi lượng như đồng đi khắp cơ thể và bộ não. Theo thống kê từ khắp nơi trên thế giới, tỷ lệ tử vong của căn bệnh này trong vòng 3 tuổi lên tới gần 99% và hiện chưa có thuốc chữa.
Trên thế giới, việc bổ sung đồng thường được sử dụng như 1 phương pháp điều trị triệu chứng cho Menkes. Đối với trẻ em, mặc dù histidine (1 amino acid thiết yếu trong cơ thể người và các loài động vật có vú khác) chỉ có thể làm giảm các triệu chứng, nhưng hiện nó được coi là hy vọng duy nhất để kéo dài sự sống cho bệnh nhân.
Tất cả mọi chuyện bắt đầu từ khi dịch bệnh Covid-19 bùng nổ, khiến cho nguồn cung thuốc trở nên khan hiếm. Anh Từ Vĩ đã cân nhắc đến việc nhờ 1 công ty dược phẩm giúp bào chế thuốc, nhưng trên thực tế sẽ không có 1 công ty dược phẩm nào giúp bào chế thuốc đơn lẻ kiểu như vậy.
Không đành lòng nhìn con yếu đi mỗi ngày, Từ Vĩ đã tự mình thuê phòng thí nghiệm bào chế thuốc
Từ Vĩ chỉ học hết cấp 3, nhưng vì con nên anh đã vùi đầu nghiên cứu 500-600 bài báo về căn bệnh hiếm của con với sự kiên trì đáng kinh ngạc trong suốt hơn 1 tháng. Công việc và thời gian nghỉ ngơi của anh bỗng trở nên hỗn loạn. Đôi khi xem tài liệu không hiểu, anh đành đi ngủ cho lại sức, đợi đến khi tỉnh dậy sẽ tiếp tục tra cứu. Do số lượng bệnh nhân quá ít, thị trường thuốc chữa bệnh hiếm gặp bị hạn chế, làm không có lãi nên rất ít công ty dược muốn sản xuất riêng lẻ, bởi vậy anh đã nghĩ đến việc tự bào chế thuốc.
"Khó khăn lớn nhất trong quá trình bào chế thuốc là sự cô đơn." - Anh nói.
Ban đầu, Từ Vĩ thuê 1 phòng thí nghiệm chung trong 1 tòa nhà, chi phí của khu này là hơn 14 nghìn tệ (tương đương 49 triệu đồng)/ngày, để chế ra histidine ít nhất phải thực hiện trong 2 ngày, thời hạn sử dụng là 56 ngày.
Từ Vĩ cho biết khi mới chế tạo thuốc, anh đã mua nguyên liệu theo các phương pháp được đề cập trong những tài liệu nước ngoài và gửi đến phòng thí nghiệm ở thành phố Thượng Hải, Trung Quốc. Sau đó, anh bắt đầu tham gia điều chế histidine vào ngày 18/8/2020.
"Nguồn sống" của con được Từ Vĩ bảo quản cẩn thận
Mặc dù những nỗ lực của Từ Vĩ chỉ có thể duy trì hiện trạng của đứa trẻ chứ không thể chữa khỏi bệnh hoàn toàn, nhưng anh vẫn luôn tâm niệm "còn nước còn tát".
"Mỗi khi mệt mỏi, điều an ủi tôi chính là nụ cười tươi rói của con." - Từ Vĩ rớm nước mắt nói.
Nói về nỗ lực của Từ Vĩ, cựu Giám đốc Khoa Dược của bệnh viện Đại học Y Liên hiệp Bắc Kinh Trương Kế Xuân bày tỏ lo ngại về tính an toàn của thuốc.
"Có thể tự chế ra thuốc quả là 1 kỳ tích. Với góc nhìn cá nhân, tôi rất thông cảm với nỗi buồn gia đình phải trải qua, vì không còn cách nào khác nên đành liều 1 phen. Nhưng trên quan điểm chuyên môn, tôi không khuyến khích sử dụng lâm sàng." - Cựu Giám đốc Trương Kế Xuân nói.
Hiện tại, trong khi tự học thêm về dược phẩm, Từ Vĩ đã đăng ký thi tuyển sinh Đại học. Anh hy vọng rằng việc học có hệ thống có thể đặt nền tảng cho liệu pháp gen trong tương lai đối với căn bệnh của con trai mình.
Tuy biết vẫn còn nhiều bất cập, thậm chí có thể là nguy hiểm khi người không có chuyên môn như Từ Vĩ tự tay bào chế thuốc cho con sử dụng, thế nhưng câu chuyện về tình thương bao la của người cha dành cho con trai mình đã khiến cộng đồng mạng xứ Trung không khỏi xúc động nghẹn ngào.