Nghị lực phi thường của nhà văn viết truyện bằng...mắt

Lan Hương |

Hàng ngày, bà Cung Xuân Huệ ngồi trước máy tính và nhấp nháy mắt để "gõ" bàn phím.

Cơ thể yếu ớt, bà Cung Huân Huệ ngồi lọt thỏm trong một góc sô pha, sau lưng chèn vô số gối ôm mới thẳng lưng được. Bà mắc bệnh xơ cứng teo cơ (ALS) từ năm 2002, đến nay, cơ thể gần như bất toại hoàn toàn, chỉ có đôi mắt là còn chớp được.

Khó khắn lắm, bà mới dùng đôi mắt điều khiển được máy tính đặt trước mặt, lệnh gõ ra lời muốn nói.

ALS là căn bệnh khiến các tế bào thần kinh tê liệt. Một khi mắc bệnh, bệnh nhân sẽ cảm nhận cơ thể từ từ đông cứng cho tới khi liệt hẳn. Họ dần mất khả năng vận động, không thể nhai thuốc, thức ăn và gặp khó khăn khi hít thở.

Theo hiệp hội ALS, chỉ hơn 5% bệnh nhân có thể chống chọi bệnh trong 20 năm. Ông hoàng vật lý Stephen Hawking là một trong số hơn 5% hiếm hoi ấy.

 

"Bà ấy cứ thế kiên trì, ngày nào cũng vậy, ngồi mười mấy tiếng trước máy tính", ông Dương kể

Hàng ngày bà Cung được chồng tận tình chăm sóc. Bà quen ông Dương năm 1976, lúc 23 tuổi, qua ông ngoại giới thiệu. Bà kể lại, lần đầu tiên nhìn thấy ảnh ông, trái tim người con gái chưa từng yêu bỗng rung động. Ít lâu sau, ông ngoại dẫn ông Dương về nhà, hai người sinh lòng cảm mến nhau, rồi trở thành vợ chồng.

Năm 2002, bà bỗng cảm thấy sức khỏe bất thường.

"Lúc đấy tôi hay chóng mặt, chân phải cứ hay bị tê, không còn sức", bà Cung kể lại. Hai vợ chồng đi hết bác sĩ này đến bác sĩ khác, nhưng đều không chẩn đoán ra bệnh. Cuối cùng đến một ngày tháng 8/2003 bác sĩ kết luận bà bị bệnh rối loạn thần kinh vận động do xơ cứng teo cơ, khi bà nói không còn rõ nữa.

"Em không cam chịu số phận, không cam chịu ngày tháng trôi qua vô vị", bà Cung nhớ lại lúc mới mắc bệnh, nói với chồng. "Em vẫn còn sống, em muốn tiếp tục sống tiếp, chứ không muốn nằm chờ chết".

Bà muốn nhìn thấy con trai lấy vợ sinh con , được nhìn thấy cháu nội. Từ đó, hai vợ chồng bà bắt đầu học cách sử dụng máy tính, thông qua một phần mềm có tên Con mắt vạn năng, chỉ cần chớp mắt, lắc đầu, phần mềm sẽ đọc được tín hiệu và viết lên máy tính.

Cách đây 3 năm gia đình của bà đã mua cho bà một thiết bị hỗ trợ đọc ánh mắt giúp bà giao tiếp và điều khiển máy tính.

Ngay sau khi thiết bị được cài đặt, dòng đầu tiên mà bà “đánh” là: "Ngày hôm nay tôi cảm thấy rất hạnh phúc, khi tôi luyện tập việc đánh bằng mắt tốt hơn tôi sẽ bắt đầu viết một cuốn tự truyện”.

1,5 năm sau  trình độ đánh máy bằng mắt của bà đã tốt hơn, bà bắt đầu viết truyện. Hàng ngày bà ngồi trước máy tính từ 8 đếm 11 tiếng và nháy mắt để gõ được 3000 kí tự/ngày.

Bà viết về kí ức thời thơ ấu, về cuộc sống khi còn trẻ và cả việc vật lộn đấu tranh với căn bệnh mình đang mắc phải khi bước vào tuổi trung niên.

Và cuối cùng, tháng 11 năm ngoái, sau hàng triệu lần chớp mắt, bà đã cho ra đời cuốn sách truyện dài 15000 từ có tên “Beautiful Frozen.


 Hàng ngày bà Cung được chồng tận tình chăm sóc

 Hàng ngày bà Cung được chồng tận tình chăm sóc

“Tôi muốn chia sẻ về những trải nghiệm của mình để những bệnh nhân đang mắc ALS khác hiểu rằng, mặc dù chúng tôi mắc căn bệnh nan y không thể cứu chữa nhưng vẫn còn rất nhiều những điều ý nghĩa chúng tôi có thể làm để khiến cuộc sống trở nên tươi đẹp".

Sau khi viết cuốn sách, bà Cung bắt đầu xây dựng mạng lưới trực tuyến để tương tác với những bệnh nhân mắc căn bệnh ALS trên khắp thế giới. Bà tham gia vào những nhóm bệnh nhân và cũng bắt ầu việc viết blog.

Khi biết được nhiều bệnh nhân không thể chi trả 3000 USD để mua máy hô hấp nên phải qua đời vì nghẹt thở, bà Xunhui quyết định quyên góp toàn bộ lợi nhuận từ việc bán sách cho việc mua máy hô hấp tặng người nghèo.

Bà đã đăng tải thông điệp lên blog cá nhân, kêu gọi mọi người gây quỹ giúp mình xuất bản cuốn tự truyện.

"Tôi là một bệnh nhân ALS và phần duy nhất tôi có thể “di chuyển” là bộ não của mình. Tôi đã đánh máy bằng mắt với tốc độ 6 kí tự/ phút. Trong suốt 10 tháng qua tôi đã viết xong cuốn tự truyện và mong muốn xuất bản cuốn sách này.

Tôi muốn sử dụng lợi nhuận thu về từ việc bán sách để mua máy hô hấp cho những bệnh nhân ALS – những bệnh nhân nghèo không có tiền trang trải và đang nằm chờ chết. Các bạn có thể giúp tôi thực hiện giấc mơ của mình không?"

Thông điệp bà đưa ra đã nhận được phản hồi sau khi một tờ báo địa phương đưa tin về câu chuyện của bà. Theo chồng của bà chồng Xunhui - ông Yang Cunrui, đã có hơn 1000 người đặt mua cuốn sách.

Cặp vợ chồng này cũng bỏ thêm 54,000 Nhân dân tệ để cuốn sách được xuất bản. Các chi phí khác cũng được tài trợ bởi chính quyền huyện nơi họ sinh sống.

Tính đến cuối tháng này, bà dự định sẽ bán được khoảng hơn 3000 cuốn sách và mua được 6 chiếc máy.

Mặc dù tất cả mọi người đều thấy những nỗ lực vượt lên bệnh tật của bà nhưng bà Cung khá khiêm tốn. "Tôi không phải là một nhà viết văn tốt. Tất cả chỉ xuất phát từ tận đáy lòng của tôi thôi", bà chia sẻ.

 

 

theo Khỏe & Đẹp

Bạn đọc có thể báo tin, gửi bài viết, clip, ảnh về email thegioi@ttvn.vn để nhận nhuận bút cao trong vòng 24h. Đường dây nóng: 0943 113 999

Soha
Trí Thức Trẻ
    Công ty Cổ phần VCCorp

    © Copyright 2010 - 2022 – Công ty Cổ phần VCCorp

    Tầng 17,19,20,21 Toà nhà Center Building - Hapulico Complex,
    Số 1 Nguyễn Huy Tưởng, Thanh Xuân, Hà Nội.
    Email: btv@soha.vn
    Giấy phép thiết lập trang thông tin điện tử tổng hợp trên mạng số 2411/GP-TTĐT do Sở Thông tin và Truyền thông Hà Nội cấp ngày 31 tháng 07 năm 2015.
    Chịu trách nhiệm nội dung: Ông Nguyễn Thế Tân
    Điện thoại: 024 7309 5555

    Liên hệ quảng cáo:
    Hotline: 0942.86.11.33
    Email: giaitrixahoi@admicro.vn
    Hỗ trợ & CSKH:
    Tầng 20, tòa nhà Center Building, Hapulico Complex,
    số 1 Nguyễn Huy Tưởng, phường Thanh Xuân Trung, quận Thanh Xuân, Hà Nội.
    Tel: (84 24) 7307 7979
    Fax: (84 24) 7307 7980
    Chính sách bảo mật

    Chat với tư vấn viên