Chị Sarah Ziegel, 55 tuổi, sống ở London, nước Anh đã có “thâm niên” gần 20 năm đồng hành cùng 4 người con bị tự kỷ.
Bằng tình yêu vô bờ bến của người mẹ, chị đã cùng các con vượt qua mọi những khó khăn không tưởng, để xây dựng tương lai tốt đẹp cho các con.
Nỗi đau mang tên “tự kỷ”
Kết hôn ở tuổi 35, chị Sarah vô cùng hạnh phúc khi chào đón cặp song sinh đầu lòng ngay sau một năm ngày cưới.
Cũng như nhiều bà mẹ khác, chị nuôi con, chăm con theo bản năng của người mẹ. Chị không hề mảy may hay biết, con mình mắc bệnh tự kỷ dù 2 bé đã có dấu hiệu từ nhỏ.
Benjamin và Thomas, tên của cặp song sinh, không bao giờ chịu ngồi yên một chỗ, thường xuyên khóc lóc.
Đến tuổi tập nói, 2 con cũng không chịu nói. Mọi người xung quanh bảo chị rằng vì là anh em sinh đôi nên chúng có ngôn ngữ riêng.
“Cả 2 đứa đều không hiểu những gì tôi nói với chúng. Chúng hay cáu giận, la hét và bôi bẩn lên tường nhà. Chúng không thích chơi đồ chơi bình thường mà chỉ thích những vật vô tri vô giác như bàn chải đánh răng.
Thậm chí Thomas còn giữ khư khư chiếc bàn chải, mang theo đến nhà trẻ. Khi cô giáo cố lấy chiếc bàn chải ra khỏi tay thằng bé thì thằng bé phản ứng dữ dội”, chị Sarah nhớ lại.
Cặp song sinh được phát hiện mắc bệnh tự kỷ năm 3 tuổi, trong khi 2 em được phát hiện mắc bệnh tự kỷ từ 2 tuổi.
Vì biểu hiện khác thường của 2 con mà nhà trẻ từ chối, đề nghị chị không đưa các con đến lớp nữa.
Chị chỉ biết, 2 con mắc chứng tự kỷ khi con đã được 3 tuổi. Bác sĩ đến kiểm tra thính giác định kỳ, và đưa ra kết luận khiến vợ chồng chị choáng váng.
“Tôi từng làm y tá trong nhiều năm nhưng chưa từng tiếp xúc với người tự kỷ nào.
Còn chồng tôi, Jonathan, hồi mới tốt nghiệp phổ thông, anh từng thấy một người trưởng thành mắc chứng tự kỷ lắc lư một mình ở góc phòng.
Lúc đó tôi thầm nghĩ, tương lai của các con tôi sẽ như vậy sao?”, chị Sarah nhớ lại giây phút bàng hoàng khi hay tin về các con.
Tự thiết lập chương trình dạy con
Khi nghe tin “sét đánh” từ bác sĩ, chị Sarah liền đến thư viện tìm đọc các tài liệu viết về chứng tự kỷ.
Chị càng tuyệt vọng hơn khi cuốn sách đầu tiên chị đọc viết rằng “Chứng tự kỷ không thể chữa khỏi và các bậc phụ huynh đừng ảo tưởng mà nghĩ rằng các con sẽ có một cuộc sống bình thường”.
Bàng hoàng, đau đớn nhưng chị Sarah quyết tâm không bỏ cuộc. Thời đó chưa có các diễn đàn trên mạng xã hội như bây giờ để hỏi chuyện, nhưng chị Sarah may mắn khi gặp được một bà mẹ đồng cảnh ngộ.
Người này đã chia sẻ cho chị phương pháp trị liệu mang tên Phân tích hành vi ứng dụng (ABA). ABA dạy trẻ tự kỷ bằng cách thưởng cho chúng những thứ chúng muốn.
Chị Sarah dành hẳn 3 tuần để phân tích tính cách, sở thích của hai con và thiết lập chương trình dạy cho hai con.
“Benjamin rất thích nước, giáo viên của con dành hàng giờ chơi cùng con trong vườn với chiếc vòi nước, và đưa ra lời đề nghị rằng nếu con có thể nói từ W - chữ cái đầu tiên của từ water (nước) thì con sẽ được thưởng một ống phụt nước.
Sau 2 tuần, con đã bắt đầu biết phát âm và 6 tuần sau thì nói được thành từ”, chị Sarah nhớ lại.
Đang tràn đầy hi vọng với sự tiến bộ của 2 con đầu lòng thì đứa con thứ 3, bé Hector lại xuất hiện triệu chứng không bình thường.
Hector phát triển bình thường, biết nói nhưng sau sinh nhật 2 tuổi thì con bắt đầu chậm nói, không giao tiếp bằng mắt và dần dần ngừng nói chuyện.
Chăm sóc 2 con bị tự kỷ đã khó, giờ lại thêm cả con thứ 3, chị Sarah gọi quãng thời gian đó là thời điểm đen tối nhất của đời mình.
“Mọi người nói với tôi là đã có kinh nghiệm chăm 2 con tự kỷ rồi thì con thứ 3 sẽ dễ dàng hơn.
Nhưng làm sao có thể bình thường được khi con đang là một đứa trẻ khoẻ mạnh giờ đây sẽ phải sống chung với căn bệnh tự kỷ”, chị nghẹn ngào nhớ lại.
Vào thời gian đó, gia đình chị tránh họp mặt và tiếp xúc nơi đông người vì lo ngại làm phiền mọi người khi các con quá nghịch ngợm. Bởi một lần bé Benjamin đi chơi nhà hơi vô tình nhảy lên người một bé khác chơi cùng.
Dù chị đã giải thích và xin lỗi bà mẹ của bé kia là con mình mắc chứng tự kỷ, bà mẹ kia vẫn lớn tiếng bảo: “Sao chị dám đưa một đứa trẻ tự kỷ đến đây?”.
Cầm cố nhà cửa lấy tiền chữa bệnh cho con
Chữa bệnh cho con tự kỷ không chỉ hao tổn sức lực, tinh thần mà còn rất tốn kém. Chị Sarah đã phải cầm cố nhà 2 lần, đi ở trọ để lấy tiền chữa bệnh cho con.
“Tôi không thể làm việc, cũng không có gia đình hỗ trợ. Nếu gia sư của con ốm, tôi không thể ra khỏi nhà nửa bước. Có những lúc tôi áp lực đến phát bệnh. Tôi từng nghĩ rằng đời mình sẽ không thể đi đâu được nữa”, chị nhớ lại.
Mệt mỏi nhưng chị chưa bao giờ hối hận vì đã dành hết tâm trí, sức lực cho con. Duy chỉ có một điều khiến chị đau đớn vào thời gian đó là khi mang thai đứa con thứ 4, bác sĩ đã chuẩn đoán bé có nguy cơ bị tự kỷ 20%.
Và cũng vào sinh nhật 2 tuổi, bé Marcus, con út của chị được chuẩn đoán là mắc bệnh tự kỷ như các anh.
Gần 20 năm đồng hành cùng 4 con mắc bệnh tự kỷ, chị Sarah đã đúc kết ra rất nhiều kinh nghiệm và chia sẻ lại cho các bà mẹ cùng cảnh ngộ trong cuốn sách của mình.
Chị muốn khẳng định rằng, chuyện đem lại cuộc sống bình thường cho con bị tự kỷ là không hề ảo tưởng.
“Tôi sẽ làm bất cứ điều gì để giúp các con thoát khỏi căn bệnh tự kỷ”, chị Sarah khẳng định.
Giờ đây con trai út Marcus của chị đã có thể đi học ở trường chính thống, con trai thứ ba Hector khá độc lập và say mê làm phim. Cặp song sinh đầu lòng giờ đã 18 tuổi, bắt đầu học đại học.
Cả 2 vẫn cần sự hỗ trợ nhưng có một cuộc sống hạnh phúc. Benjamin là một nhạc sĩ tài năng, trong khi Thomas là một nghệ sĩ đa tài.