Bobbie-Jo Theriault, bà mẹ 4 con người Mỹ vốn mắc phải căn bệnh bẩm sinh có tên gọi là hội chứng Crouzon.
Chứng rối loạn gien di truyền này gây ra các biến dạng ở hộp sọ, biến dạng mặt, lồi mắt. Khi lấy chồng và mang thai, Bobbie chưa từng nghĩ căn bệnh của mình lại có thể truyền sang cho các con của mình, không chỉ một đứa mà là cả bốn đứa đều như thế.
Cả 4 con của Bobbie đều mắc hội chứng Crouzon giống mẹ
Con trai đầu lòng của Bobbie, cậu bé Jayden, 14 tuổi và ba đứa con sinh ba 8 tuổi, Kaydence, Taylor và Kaylin, đều mang căn bệnh giống mẹ với hộp sọ biến dạng và đôi mắt lồi to.
Cả bốn em đã và sẽ phải trải qua một cuộc sống gắn liền với bệnh viện và những ca phẫu thuật liên miên.
Trong số đó, bé Kaydence là chịu ảnh hưởng nặng nề nhất bởi hội chứng Crouzon. Em chào đời với hộp sọ mang hình cỏ 3 lá và trường hợp này đã từng là chủ đề gây sốc trên rất nhiều mặt báo lúc bấy giờ.
Bé Kaydence chịu ảnh hưởng nặng nề nhất với hộp sọ như hình cỏ 3 lá.
Cũng chính vì căn bệnh di truyền cho tất cả con cái, bức ảnh chụp cả nhà chị Bobbie đã trở thành tâm điểm trêu chọc của cư dân mạng với dòng bình luận: “Khi bạn không biết học hỏi từ sai lầm”.
Người mẹ 43 tuổi không chỉ cảm thấy sốc mà còn vô cùng đau lòng và tức giận khi nhìn thấy những lời độc ác đó từ những người xa lạ. Đáng buồn hơn là bức ảnh lại được lan truyền rộng rãi trên khắp mạng xã hội, đặc biệt là trên Facebook.
Hình ảnh cả nhà của Bobbie bị đem ra chế giễu.
Bobbie và chồng, Fredrick, cùng các con hiện đang sống tại Florida, Mỹ.
Cô cho biết: “Vài người bạn của tôi trông thấy bức ảnh và kể cho tôi nghe. Thật sự khi nhìn thấy hình, tôi cảm thấy kinh tởm. Chúng chỉ là những đứa trẻ vô tội. Tôi không thể hiểu nổi vì sao người ta lại có thể độc ác đến như thế. Tôi đau lòng vô cùng”.
Bên cạnh việc lên tiếng phản kháng trò đùa ác độc từ cư dân mạng, Bobbie cũng bày tỏ sự lo lắng khi các con mình lớn lên sẽ nhìn thấy hình ảnh của chúng bị mang ra làm trò cười.
“Ngoài xã hội có rất nhiều người xấu, đặc biệt là trên mạng. Họ giấu mình phía sau bàn phím và họ sẽ làm tổn thương bạn, nhưng không bao giờ nói điều đó trước mặt bạn.
Tôi lo lắng rằng con tôi đã đủ lớn để sử dụng mạng xã hội và chúng sẽ nhìn thấy những gì người ta nói về chúng. Tôi thật sự muốn hỏi bọn họ rằng vì sao lại làm như thế? Bọn chúng chỉ là trẻ con mà thôi, sao lại mang chúng ra làm trò cười?”, Bobbie day dứt.
Bobbie hy vọng trò đùa của cư dân mạng sẽ sớm kết thúc.
"Không ai biết được câu chuyện của gia đình chúng tôi thế nào vậy mà họ lại có thể đăng lên những dòng nhận xét như thế. Họ không biết gì về các con tôi cả".
Bobbie cho biết cô đã cùng các bạn mình ra sức báo xấu những bức ảnh về mình, hy vọng có ngày hình ảnh đó được tháo gỡ hoàn toàn khỏi mạng xã hội. Người mẹ 4 con cho biết ngày xưa cô cũng từng bị bạn bè bắt nạt bởi mang ngoại hình khác thường.
Tuy vậy, Bobbie nói rằng chính những năm tháng chịu nhiều tủi nhục ấy đã khiến cô trở nên mạnh mẽ hơn và cô sẽ làm mọi thứ để bảo vệ các con mình.
“Sau này các con tôi chắc chắn sẽ gặp nhiều người không thích chúng nhưng nếu chúng bị trêu chọc hay gán cho những cái tên không hay, tôi sẽ luôn có mặt để giúp đỡ các con”, Bobbie nói.
Hội chứng Crouzon là một tình trạng di truyền hiếm gặp gây ra dính liền sớm của xương sọ dẫn đến sự phát triển bất thường của khuôn mặt. Bệnh nhân mắc hội chứng Crouzon có 3 điểm đặc trưng:
- Dính liền khớp sọ sớm, thường xảy ra ở khớp trán đỉnh và khớp đỉnh chẩm, đôi khi ở trục đứng dọc.
- Phần giữa mặt kém phát triển với xương gò má thấp.
- Nhãn cầu lồi hẳn ra ngoài do hốc mắt nông, có thể bị lác mắt, hai mắt xa nhau.
Những bất thường khác liên quan đến hội chứng bao gồm các vấn đề về hàm dưới, thính giác và tủy sống. Một người mắc hội chứng Crouzon có 50% cơ hội truyền cho các con mình.
Tuy gặp phải sự biến dạng hộp sọ và khuôn mặt nhưng đến 97% đứa trẻ mắc bệnh đều có trí thông minh bình thường.
Phẫu thuật chỉnh hình hộp sọ theo từng giai đoạn là phương pháp điều trị chung đối với bệnh nhân mắc hội chứng Crouzon. Trong trường hợp cần thiết có thể làm phẫu thuật hàm, giảm lồi mắt, sửa chữa khớp cắn và tạo nên bộ mặt nhìn bình thường hơn cho bệnh nhân.
(Nguồn: Dailymail)