Bệnh lạ: Mặc áo khoác, đeo găng tay ngay cả khi “trời nắng”

daquynh |

Da của hai bé sẽ bị sưng tấy chỉ vài phút sau khi tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.

Sarah và Matthew Chapman mắc một căn bệnh về da gọi là Erythropoietic Protoporphyria, căn bệnh này sẽ khiến da sưng tấy chỉ sau 1 vài giây tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. Hai chị em không thể ra ngoài vào mùa hè nếu không mặc áo khoác, đội mũ, đeo găng tay bảo vệ và bôi kem chống nắng.

benh-la-mac-ao-khoac-deo-gang-tay-ngay-ca-khi-troi-nang

Căn bệnh này xuất hiện do một gen bị lỗi. Cha mẹ Gillian và Bryan đã quyết định không cho Matthew đi kiểm tra sau khi Sarah bị chẩn đoán vào năm 2011. Tuy nhiên, gần đây, họ đã bị sốc khi cậu bé cũng có những triệu chứng giống như Sarah và bị chẩn đoán mắc căn bệnh này. Bà Chapman chia sẻ: “Đó là một cú sốc lớn đối với chúng tôi. Tuy nhiên, chúng tôi đã bình tĩnh hơn rất nhiều trong khoảng thời gian này, chúng tôi đã nhìn thấy Sarah đương đầu với nó như thế nào để có một cuộc sống bình thường nhất".

Những cặp sinh đôi học tại trường tiểu học West Bolde là 1 nhóm nhỏ ở Anh chẩn đoán mắc căn bệnh này.Bà Chapman nói: "Nhà trường cũng đã hỗ trợ rất nhiều, nhưng tôi thực sự quan tâm đến vấn đề nâng cao nhận thức để mọi người có thể hiểu và thông cảm cho Sarah và Matthew. Trong khi tất cả mọi người xúng xính trong bộ váy áo mùa hè thì họ phải mang nón, găng tay và áo khoác”.

 Gia đình Matthew đang tiến hành gây quỹ từ thiện để nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh Protoporphyria Erythropoietic này.

Đường dây nóng: 0943 113 999

Soha
Tags
Báo lỗi cho Soha

*Vui lòng nhập đủ thông tin email hoặc số điện thoại