Carolyn Gibbons, sống ở Hythe, Hampshire (Anh), 23 tuổi, bị mắc một chứng rối loạn thần kinh hiếm gặp gọi là dị tật Chiari (có nghĩa là phần dưới của não là quá lớn).
Do căn bệnh này, thị lực của cô bị giảm. Cô bị chứng nói lắp, chứng đau nửa đầu làm tê liệt và bất kỳ chuyển động bất ngờ cũng khiến cô bị đau đớn.
Carolyn Gibbons
Carolyn đã không biết cô mắc căn bệnh này cho đến khi cô ngất đi và bị ốm sau khi trở về nhà từ trường trung học nơi cô làm việc vào cuối tháng Ba năm ngoái. Vài ngày trước đó, cô đã bị đau đầu nhưng cô nghĩ chỉ cần uống thuốc là khỏi.
Tuy nhiên, sau khi đi chụp CT tại một phòng khám ở Southampton, cô được chẩn đoán mắc dị tật Chiari 1. Sau đó, cô được chuyển đến một trung tâm thần kinh trong hai tuần để theo dõi.
"Lúc đầu, tôi đã không nghĩ rằng căn bệnh này có thể trở nên tồi tệ như vậy và tôi nghĩ rằng các loại thuốc có thể kiểm soát nó. Nhưng những triệu chứng của căn bệnh ngày càng trở nên tồi tệ, tôi nhận ra mức độ nghiêm trọng của tình trạng này. Bộ não của tôi quá lớn so với hộp sọ. Tôi không thể làm bất cứ điều gì mà người bình thường hay làm. Bất kỳ chuyển động co giật nào cũng làm tôi đau đớn khủng khiếp và có thể đẩy não của tôi ra khỏi hộp sọ. Tôi thậm chí không thể cười quá to. Việc tôi cười to quá to có thể làm tăng nguy cơ tử vong đột ngột.”, Carolyn cho biết
Cô đã buộc phải từ bỏ công việc của mình sau khi các triệu chứng bệnh của cô trở nên tồi tệ.
Sau hai lần hủy bỏ, cuối cùng, ngày 29/7 vừa qua, Carolyn đã tiến hành một cuộc phẫu thuật loại bỏ một phần xương sống và một phần hộp sọ (một hình vuông rộng khoảng 2,5 cm) để nhường chỗ cho bộ não quá khổ của mình.
Carolyn cho thấy những vết sẹo khi các bác sĩ tiến hành cắt bỏ một hình vuông trên hộp sọ của cô.
Hiện tại, cô hiện đang trong tình trạng liên tục mất ngủ. Có những thời điểm, 60 giờ liền cô không ngủ.
"Tôi đang sống trong sự đau đớn. Cuộc sống của tôi có thể chấm dứt bất cứ lúc nào. Nhưng tôi luôn hy vọng tôi sẽ hồi phục. Không ai thực sự có thể hiểu về căn bệnh này. Tôi cảm thấy rất bất lực. Tôi đã mất rất nhiều. Thậm chí, có lần một người phụ nữ trên đường phố còn hét vào mặt tôi chỉ bởi vì cô ấy nghĩ tôi đã say rượu giữa ban ngày. Tôi chỉ hy vọng cuộc phẫu thuật sẽ giúp tôi giải quyết vấn đề. Tôi có thể cười một lần mà không nguy hiểm đến tính mạng của tôi”, Carolyn tâm sự.
Marysia Pudlo-Debef, người điều hành một trang website của các chuyên gia về dị tật Chiari Arnold, cho biết: “ Có 1/1000 người có bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này, mặc dù nhiều người sẽ không bao giờ bị bất kỳ triệu chứng nào và mỗi năm có 6 người chết vì nó.”
"Đây là một chứng rối loạn khó chịu làm cho cuộc sống của một người thành một cơn ác mộng. Hiện nay, nó không có phương thức chữa trị và điều này là lý do tại sao nghiên cứu nhiều về nó là điều vô cùng cần thiết.”, cô cho biết thêm.
Theo Minh Trâm
Bee.net.vn/DailyMail