Đó là câu chuyện Sa Min (10 tuổi) và Li Luân (3 tuổi) ở thôn Đa Hoa, xã Tu Tra (huyện Đơn Dương, tỉnh Lâm Đồng). Người trong thôn gọi hai anh em bằng cái tên chung cụt ngủn: “người cá”.
Anh Ha Hoàng (31 tuổi) lấy vợ từ năm 21 tuổi. Lúc đó, vợ anh là Ta Ni chỉ mới 15 tuổi. Hai vợ chồng có cuộc sống hạnh phúc khi con gái đầu lòng Na Nin sinh ra khỏe mạnh.
Nhưng vào năm 2004, vợ chồng anh hốt hoảng khi đứa con kế tiếp chào đời. Sau khi sinh được nửa Lâm Đồngngày, da Ha Min bắt đầu khô dần, xuất hiện những lớp vảy mỏng như vảy cá. Đặc biệt là hai mắt đỏ lòm, da mặt căng rỉ máu khiến bé cứ khóc thét đau đớn.
“Vợ tôi lúc đó nghĩ con mình là quái thai nên sợ quá ngất đi mấy lần. Mấy ngày sau có người nói rằng con mình bị thứ bệnh da vảy cá hiếm gặp” - Ha Hoàng kể.
Nghĩ rằng ông bà, bố mẹ hai bên nhiều đời không ai bị thứ bệnh lạ nên hai vợ chồng bảo nhau tiếp tục sinh con và một trong hai người con tiếp theo của vợ chồng Ha Hoàng lại mắc bệnh.
Từ khi thấy gia đình anh có hai đứa con mắc bệnh kỳ lạ, hàng xóm xa gần luôn xì xầm to nhỏ mỗi khi giáp mặt. Ban ngày bị bọn trẻ xa lánh, tối về hai em bị bệnh hành hạ cả đêm.
“Đêm ngủ hai đứa ngứa quá gãi mạnh khiến vảy bong tróc, bật máu. Khổ nhất là mắt Li Luân phải mở nhiều giờ liền vì da căng khiến mi mắt không thể hạ xuống, đêm nào cũng vậy” - chị Ta Ni nói.
Li Luân hơn 3 tuổi nhưng không biết nói và không thể đi được vì các vảy đen cứng ngày một lan ra thân thể khiến tay chân em rất yếu ớt.
Mỗi tháng một lần hai anh em được bố mẹ đưa đi bệnh viện tái khám, mua thuốc. 10 năm bệnh tật của hai con đã tiêu tốn hơn 200 triệu đồng, số tiền Ha Hoàng đi vay mượn khắp nơi mới có được.
“Giờ thì không ai còn tiền để cho mình vay. Mỗi tháng hai vợ chồng làm được bao nhiêu thì gom tiền lại đưa hai con xuống Bệnh viện Da liễu TP.HCM tốn khoảng 3 triệu đồng cho mỗi lần tái khám” - anh kể.
“Bác sĩ bảo đây là bệnh chưa có thuốc chữa dứt điểm, nên chỉ khám định kỳ và mua thuốc giảm đau, giảm ngứa thôi” - Ta Ni ngậm ngùi nói.
Theo bác sĩ Nguyễn Quốc Minh - giám đốc Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội tỉnh Lâm Đồng, hai em Sa Min và Li Luân mắc bệnh da vảy cá (ichthyosis vulgaris) rất hiếm gặp. Bệnh di truyền lặn, chỉ gặp ở nam giới và bệnh nhân bị bệnh phong, nhiễm HIV/AIDS, bệnh nội tiết...
Triệu chứng của bệnh biểu hiện rất sớm sau khi sinh với da khô đóng vảy hình đa giác nhỏ, có màu nâu, màu vàng nhạt tập trung thành những mảng lớn, trông giống vảy cá.
Bệnh da vảy cá là loại bệnh di truyền nên không thể chữa khỏi. Có nhiều trường hợp bệnh tự lành khi dậy thì và tái phát khi lớn tuổi.
