21 năm, một người mẹ đã âm thầm chiến đấu để đưa người con mắc hội chứng tự kỷ hòa nhập cuộc sống. Cuộc chiến ấy đã lấy đi của chị không ít nước mắt. Chị là Nguyễn Tuyết Hạnh - Phó chủ tịch Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.
"Em thèm ôm con kinh khủng…"
Mở đầu câu chuyện, chị Tuyết Hạnh nói: “Mười mấy năm qua, với người khác là những tháng ngày ấm áp bên con, niềm tự hào chứng kiến con khôn lớn từng ngày nhưng với tôi lại là những kí ức kinh hoàng…”.
Năm 1996, bé Phạm Hạnh Chi ra đời trong niềm hạnh phúc vô bờ của gia đình chị Hạnh.
Nhưng niềm vui chẳng tày gang, khi con được 3 tháng, chị mơ hồ cảm thấy có những điều khác thường. Bé không cho chị và mọi người xung quanh bế, chỉ thích nằm một mình.
Chỉ những lúc bé ngủ say, chị mới có thể ôm con được một lúc. Đến nỗi chị Hạnh phải thốt lên với chồng: “Anh ơi, em thèm ôm con kinh khủng”.
Nỗi lo lắng của chị càng được củng cố khi bé Chi càng lớn càng “khước từ” mọi sự giao tiếp với thế giới bên ngoài. Bé thường đi nhón chân, quay vòng như quạt trần và không biết bi bô như trẻ khác.
Chị Hạnh cho biết, năm 1999, tự kỷ là một danh từ còn xa lạ, kể cả với những người làm chuyên môn như bác sĩ.
Hạnh Chi ngày còn học tiểu học (em mặc áo phông trắng). Ảnh: Gia đình cung cấp
Chính vì vậy nhiều phụ huynh như chị dù cảm nhận được sự khác thường ở con nhưng vẫn không thể có đủ thông tin để hiểu biết.
Đôi mắt rưng rưng lệ, chị kể: “Nếu gặp tôi ở thời điểm đó bạn sẽ thấy tôi không khác gì một bà già khắc khổ, cáu kỉnh. Đó cũng là hình ảnh chung của các bà mẹ có con bị tự kỷ khi ấy.
Họ rất tuyệt vọng, khủng hoảng, không hiểu chuyện gì đang xảy ra với con mình".
Chị đưa con đi khắp nơi chữa trị, từ tây y đến đông y, nhưng đều không có kết quả.
Tình cờ, chị gặp được một chuyên gia người Pháp. Nghe chị kể về tình trạng của Hạnh Chi, chuyên gia này bảo chị đưa con tới kiểm tra. Suốt 3 tháng trời, ngày nào bác sĩ cũng lắc đầu vì con không chịu hợp tác. Lúc đó chị cảm giác tuyệt vọng vô cùng.
Nhưng hy vọng của người phụ nữ ấy được hồi sinh khi một ngày, vị chuyên gia mở cửa phòng, ôm chị và nói rằng Chi đã chịu hợp tác với cô.
Từ đó, chị quyết tâm giúp con hòa nhập cuộc sống. Chị mày mò tìm hiểu, mua sách, tự lập giáo án riêng để dạy con.
Chị tâm sự: “Ở thời điểm cách đây 16 năm, mình cũng như cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ ở trong trạng thái rất bơ vơ về mọi mặt cả y tế lẫn giáo dục”.
Khi Hạnh Chi được 5 tuổi, chị sinh con thứ 2. Sức khỏe yếu, chị phải nằm viện cả tháng trời. Trong thời gian đó, Chi dù rất muốn gặp mẹ nhưng con không biết diễn tả thế nào cho bố và mọi người hiểu.
Con được bố đưa lên bệnh viện thăm mẹ. Nhìn con gầy, yếu chị xót xa đến quặn thắt trái tim. Chồng đưa con về, bé giãy giụa không muốn về. Chị khóc, con cũng khóc. Đó cũng là lần đầu tiên Chi chịu cho mẹ ôm vào lòng.
May mắn cho chị, bé thứ 2 phát triển hoàn toàn bình thường và chính cô em này đã “luyện” cho Chi tập nói. Nhưng giống như chiếc máy ghi âm, em gái nói gì Chi phát âm lại đúng câu đó.
Không biết bao nhiêu lần bị nhà trường từ chối
Trẻ tự kỷ thường bị rối loạn về mặt hành vi và cảm xúc, nhưng có thời gian, chị Hạnh cũng như nhiều phụ huynh khác chỉ tập trung dạy con kĩ năng về hành vi.
Khi ấy, Chi bắt nhịp khá tốt, tiến bộ rất nhanh. Nhưng một tai nạn nhỏ với con gái thứ 2 đã khiến chị thay đổi cách suy nghĩ và cách dạy con.
Lần đó, Chi gần 6 tuổi còn em gái 2 tuổi. Hai chị em chơi với nhau trong sân thì bỗng nhiên chị Hạnh nghe tiếng khóc của con gái thứ hai.
Chị chạy lại và hốt hoảng khi thấy con ngã vỡ đầu, máu chảy ròng ròng. Tuy nhiên bé Chi bên cạnh lại 'trơ như đá', chỉ đứng nhìn mà không có cảm xúc. Chị Hạnh cảm giác con như một người máy.
Chị giật mình, hóa ra bấy lâu nay chị mải dạy con cách thực hiện hành vi mà quên mất rằng con không có cảm xúc.
Chị bỏ phương pháp cũ, thay vào đó chị dạy bé Chi các cung bậc cảm xúc của con người như hỉ, nộ, ái ố bằng phương pháp hình ảnh, tranh vẽ và các câu chuyện.
Chị giải thích cho con vì sao người ta lại khóc, vì sao lại cười hay ngạc nhiên thì khuôn mặt sẽ thế nào…
Trong quá trình chị Hạnh dạy con, Chi không bao giờ nhìn thẳng vào mặt mẹ. Bé không thể hiện cảm xúc, không phản hồi.
Chị cảm giác mình gần như phát điên, thất vọng, chị nghĩ rằng mãi mãi con gái mình sẽ không bao giờ nhận biết được cảm xúc… Cho đến một ngày, giọt nước mắt của chị đã thức tỉnh trái tim con.
Lúc đó, chị mang thai cháu thứ 3 và sắp đến ngày sinh nở. Thời gian đó, Chi học cấp 1, cứ học ở đâu khoảng 1 tuần đến 1 tháng là ban lãnh đạo trường lại gọi chị đến. Họ trả học bạ và từ chối nhận Chi vì không thể dạy và sợ Chi gây ảnh hưởng đến các bạn khác.
Lần đó, Chi học ở một trường tiểu học mới ở Hà Nội. Sau 1 tuần, bé rất thích đi học ở đây. Nhưng một lần nữa, nhà trường lại gọi điện yêu cầu chị đón con về.
Chị đến trường, cô hiệu trưởng ném quyển sổ học bạ vào mặt chị và mắng té tát. Hiệu trưởng bảo: "Chị không biết dạy con, con chị không ra gì. Trường này không nhận những đối tượng như thế. Chị muốn đưa con đi đâu thì đi".
Nghe cô hiệu trưởng nói, tự nhiên trong lòng người mẹ ấy trào lên một nỗi tủi thân.
Chị tâm sự: "Khi đấy tôi vừa uất vừa thương con. Tôi thấy tuyệt vọng với mình, với con, với cuộc đời. Tôi không nói được gì, chỉ cầm quyển sổ học bạ nhẹ nhàng bảo Chi: "Đi thôi con ạ".
Chi ngạc nhiên, vì con rất thích ngôi trường đó, con liên tục hỏi tôi: "Đi đâu hả mẹ?".
Ra đến bãi giữ xe, ngưỡng chịu đựng của người mẹ khốn khổ đã quá giới hạn. Chị thấy tương lai của con tăm tối quá, trong lúc này, chị lại bụng mang dạ chửa sắp đến ngày sinh, chị khóc òa. Chị khóc như một đứa trẻ ngay giữa sân trường.
Đúng lúc ấy, một tờ khăn giấy trắng phấp phới trong gió được chìa ra trước mắt chị. Chị cầm lấy và định quay lại cảm ơn một người lạ đã có cử chỉ quan tâm mình. Nhưng không ngờ người đó là con gái chị.
Chị bất ngờ vừa xúc động. Đang khóc, chị bật cười, rồi một cảm giác hạnh phúc ngập tràn ùa lấy chị. Bấy lâu nay, con chị không có cảm giác đau buồn nay cháu bắt đầu cảm nhận thấy nỗi đau người khác.
Chị hét lên: "Sống rồi". Chị nghĩ con mình còn có khả năng cải thiện hội chứng. Cháu sẽ hòa nhập với cộng đồng, như những đứa trẻ khác.
"Tôi hiểu rằng những gì mình dạy con không hề uổng phí. Năm đó con 8 tuổi", chị nói.
(Còn nữa)