Emma Robinson, 23 tuổi, mẹ của bé Brooke, đến từ Aberdeen, Scotland, Anh cho biết, mỗi khi hôn con gái, đôi môi của cô hầu như bị cháy khô bởi lan da “quá mặn” của cô con gái nhỏ.
Được biết, Brave Brooke Masson bị bệnh xơ nang phổi, khiến làn da của bé trở nên mặn gần như đốt cháy môi mẹ mình mỗi khi hôn.
Lên 4 tuổi, Brooke đã trải qua 51 tuần trong bệnh viện và đã cần đến hơn 30 loại thuốc mỗi ngày để giữ lại mạng sống.
Mẹ Brooke thường phải thêm lượng muối vào thức ăn mỗi khi con gái đổ mồ hôi, để bù lại lượng muối đã mất mỗi khi con gái quá nóng.
Cô Robinson cho biết: "Khi bạn hôn bé, bạn chỉ thấy có vị muối. Đó là một trong những dấu hiệu đầu tiên của căn bệnh này...
Con bé có khoảng 60% cơ thể là muối. Khi bạn hôn lên trán, thì làn da của nó gần như đốt cháy đôi môi của bạn.
Rất nhiều người không nhận ra mức độ nghiêm trọng của nó. Nhưng không có cách nào để chữa cho con bé và tôi không biết rằng có thể sống với bé bao lâu nữa.
Mặc dù vậy, con bé vẫn rất lạc quan và không bao giờ ngừng mỉm cười”.
Brooke còn quá nhỏ để tham gia một thử nghiệm liệu pháp gen gần đây, để cung cấp hy vọng mới cho những người bị căn bệnh này.
Mặc dù vậy, Brooke, em bé 4 tuổi có ước mơ lớn lên trở thành một bác sĩ đã có thể tự sử dụng được tất cả các loại thuốc của mình.
Mỗi ngày, cô bé phải uống 20 viên thuốc giúp bổ sung chức năng của tuyến tụy, giúp cơ thể tiêu hoá thức ăn, và dùng ống tiêm để tiêm thuốc lỏng mỗi ngày.
Ngoài ra, cô bé cũng phải mất 15 phút vào mỗi buổi sáng để thực hiện vật lý trị liệu vô cùng căng thẳng, trong thời gian đó, cô bé phải đắp một chiếc mặt nạ để giúp đường thở thông thoáng.
Cô Robinson nói: "Con bé đã tự uống thuốc và điều đó trở nên rất dễ dàng với nó. Nhưng, nếu không uống thuốc, con bé có thể sẽ chết”.
Vợ chồng cô Robinson đã phải mất 51 tuần trong bệnh viện nghỉ việc để chăm sóc con gái của họ, thậm chí cô Robinsn đã phải nghỉ việc để chăm lo cho con, vì cô bé có thể bị ngã bệnh mỗi khi bị cảm lạnh.
Được biết, cơn ác mộng của gia đình cô Robinson bắt đầu từ khi Brooke được hơn 2 tuần tuổi. Họ đã vô cùng bất ngờ và đau đớn khi biết con gái của họ đã mắc 1 căn bệnh chết người - bệnh xơ nang phổi.
Nhưng Brooke đã khiến bố mẹ và các bác sỹ kinh ngạc bởi sức chịu đựng và chiến đấu kiên cường. Và bằng cách kiểm soát các hành động, tạo ra một chất nhờn dày lấp đầy phổi đã giúp ngăn chặn được căn bệnh chết người này của cô bé.
Mỗi năm, Brooke đều được theo dõi để kiểm tra máu và chức năng của phổi, cho đến nay, các bác sĩ đang đang tỏ ra khá lạc quan, vì hiện tại, cô bé tương đối khỏe mạnh.
“Tôi cố gắng không nghĩ về tương lai quá nhiều vì điều đó là rất khó khăn với con gái tôi.
Tùy theo sự phát triển của bệnh, mà một số người chỉ sống đến tuổi 19 hoặc 25, có những người có thể sống đến tuuổi 35. Chúng tôi đang trân trọng từng ngày sống bên con”.
Hiện tại, gia đình bé Brooke đang có một kỳ nghỉ ở nước ngoài, nơi có khí hậu nóng nên đã cải thiện đáng kể tình trạng sức khỏe của con gái mình.
Và năm tới, họ có một chuyến bay đến Florida và điều quan trọng là luôn có thuốc trong hành lý của họ.
Suốt 4 năm qua, cha của Brooke cũng đã vận động quyên góp từ thiện để có thể giúp đỡ và hỗ trợ cho những trẻ em mắc căn bệnh xơ nang.
Chỉ trong 6 tuần, số tiền họ quyên được từ gia đình, bạn bè, người thân lên tới 3000 bảng Anh (khoảng 100 triệu đồng).
Cô Robinson nói: "Nếu không có sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè, chúng tôi có thể sẽ không thể làm được điều đó”.
