Nhưng, vượt qua tất cả những trở ngại đó, bé Jaxon đã vừa kỷ niệm sinh nhật đầu tiên của mình.
Cha mẹ của Jaxon, Brandon và Brittany Buell đã được các bác sỹ chẩn đoán rằng bé bị biến dạng não trầm trọng và nhiều khả năng sẽ không thể sống sót cho tới ngày được sinh ra.
Nhưng Jax Strong, biệt danh được các cư dân mạng đặt cho Jaxon giờ đã tròn 1 tuổi.
Câu chuyện của cậu bé đã thu hút được sự chú ý của nhiều gia đình trên khắp nước Mỹ, với 107.576 người ‘thích’ trang Facebook của cậu bé và 18.000 người chia sẻ câu chuyện của cậu.
Jaxon đã được chẩn đoán mắc chứng mất não, một hội chứng bẩm sinh trong đó trẻ bị thiếu một phần hoặc toàn bộ não bộ và hộp sọ, song các bác sỹ vẫn không chắc chắn về mức độ nghiêm trọng của trường hợp của Jaxon.
Có khoảng 1/4.859 bé sơ sinh trên toàn nước Mỹ bị mắc hội chứng mất não bẩm sinh và phần lớn đều tử vong ngay sau khi được sinh ra, theo số liệu từ Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Mỹ.
Anh Brandon, 30 tuổi, cho biết: “Sau khi tới siêu âm lần thứ hai vào tuần thứ 17, khi chúng tôi biết rằng chúng tôi sẽ có con trai, chúng tôi biết ngay rằng đã có vấn đề gì đó khi kỹ thuật viên siêu âm tới vùng đầu của con và rồi đột nhiên rất im lặng."
“Ngày hôm sau, Brittany đã nhận được một cuộc gọi từ các bác sỹ báo rằng họ đã nhận thấy vấn đề thông qua kết quả MRI.
Cô ấy đã khóc và nói với tôi rằng em bé đã có vấn đề gì đó. Dĩ nhiên, tôi không thể tập trung được vào công việc nên họ đã cho tôi nghỉ và tôi không nhớ ngày hôm đó đã trôi đi như thế nào nữa."
Trong vòng vài tuần sau đó, cặp vợ chồng đã được chuyển từ bác sỹ này sang bác sỹ khác và được cho biết 5 khả năng có thể xảy ra với đứa bé, từ tật nứt đốt sống, hội chứng Dandy-walker cho tới hội chứng Joubert.
Các bác sỹ đã đưa ra lựa chọn phá thai vào tuần thứ 23, nhưng đôi vợ chồng trẻ, vốn không ủng hộ phá thai, cho rằng đó không phải là quyết định của họ.
Brandon, trợ lý giám đốc điều hành của một ngân hàng nhỏ ở Florida, cho biết: “Tối hôm đó chúng tôi về nhà và nghĩ rằng nếu chúng tôi quyết định phá thai, chúng tôi sẽ không bao giờ biết được Jaxon sẽ trở thành người như thế nào, và liệu con có thể sống sót được hay không."
“Chúng tôi sao có thể quyết định được? Chúng tôi được ban cho một đứa con, một cơ hội và giờ chúng tôi buộc phải quyết định thay con."
“Chúng tôi đã cho con tất cả những gì có thể để con có cơ hội đấu tranh, và tất cả những gì con đã làm từ khi sinh ra đến giờ là đấu tranh để được sống.”
Mẹ của Jaxon chia sẻ: “Tôi đã rất đau khổ. Việc đó thật đau đớn, bởi một đứa con là điều mà tôi đã mong đợi bấy lâu nay, nhưng họ lại nói với tôi rằng con có thể sẽ bị chết lưu."
“Điều đó đã lấy đi toàn bộ niềm vui của tôi. Niềm hạnh phúc của những người mẹ bình thường khi có thai - tôi không hề cảm thấy.”
Thật kỳ diệu, em bé đã sống sót qua thai kỳ và được sinh ra vào ngày 27/8, nặng 1,8kg.
Trong ba tuần đầu tiên, Jaxon đã phải nằm trong khu chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ mới sinh ở bệnh viện Winnie Palmer, Florida, trong khi các bác sỹ phẫu thuật não tìm hiểu về tình trạng của bé.
Brandon cho biết: “Chúng tôi đã rất xúc động.
Tôi nhớ lúc tôi bế con vào ngày thứ hai sau khi sinh và nghe bác sỹ nói rằng con trai tôi có thể sẽ không bao giờ đi bộ, nói chuyện, hay biết rằng mình đang đói, biết nghe, biết nhìn. Họ thực sự không nghĩ rằng con trai tôi sẽ vượt qua được.”
Sau nhiều lần phải nhập viện và 2 tháng liên tục co giật, quấy khóc không tài nào dỗ nổi và những vấn đề với ống truyền thức ăn, Jaxon đã được đưa tới phòng cấp cứu ở bệnh viện nhi Boston, một bệnh viện hàng đầu nước Mỹ về não khoa trẻ em vào tháng Tám vừa qua.
Họ đã tới đó mà không mong đợi điều gì, và trở ra với một tia hy vọng nhỏ nhoi: một chẩn đoán cụ thể - bệnh Microhydranencephaly - và một loại thuốc mới đã giúp cải thiện tình trạng của Jaxon và giúp cậu bé cảm thấy dễ chịu hơn nhiều.
Tuy vậy, Brittany và Brandon vẫn thức dậy mỗi ngày và biết rằng có thể chỉ ngay ngày mai thôi, Jaxon sẽ không còn trên đời này nữa.
Brittany chia sẻ: “Suy nghĩ đó luôn quanh quẩn trong đầu tôi. Tôi luôn hiểu rằng ngày hôm nay có thể là ngày cuối cùng trong đời con. Tôi hiểu rằng tới ngày mai con có thể sẽ ra đi."
“Tôi luôn cố gắng tỏ ra tích cực, nhưng vẫn có những lúc tôi không thể, bởi tôi hiểu rằng thực tế là như thế nào – chúng tôi có lẽ sẽ sống lâu hơn con.”
Các đồng nghiệp của Brandon đã mở một trang GoFundMe khi Jaxon ra đời để hỗ trợ cho gia đình trang trải chi phí chữa bệnh và thuốc men đắt đỏ.
Từ đó tới nay, gần 55.000 USD đã được quyên góp bởi 1.181 nhà từ thiện, và số tiền này đang lớn dần lên từng ngày.
Cặp vợ chồng Brandon và Brittany hiện đang sinh sống dựa vào thu nhập của một mình Brandon. Đối với họ, đây là một sự hỗ trợ phi thường và họ “chưa từng mơ rằng điều này sẽ xảy ra.”
Cha của Jaxon chia sẻ: “Khi ở bên cạnh mẹ, con rất ngoan - mối liên hệ máu mủ đó không liệu pháp nào có thể thay thế được.
Nếu chúng tôi có thể để Brittany ở nhà trông con, sự chăm sóc 24/7 đó sẽ là vô giá và sự ủng hộ đó đã cho phép chúng tôi làm như vậy.”
Brittany chia sẻ: “Chúng tôi cảm thấy thật choáng ngợp nhưng theo một cách tích cực, bởi đi tới đâu cũng có người chia sẻ với chúng tôi; những người đã nhìn thấy ảnh của Jaxon sẽ nói ‘Ồ, Jax Strong kìa!’ - đó là biệt danh của con tôi! Thằng bé đã tác động tới rất nhiều người".
