Có hai con bại não, người mẹ giúp hàng vạn đứa trẻ “thoát khỏi sàn nhà”, chống lại định mệnh nghiệt ngã

Những đứa trẻ “gắn với sàn nhà” có cần cảm nhận hạnh phúc không?

Trẻ bại não thể nặng, phần lớn sẽ chết ở giai đoạn ấu thơ, không vượt quá tuổi 20. Theo bác sĩ Ananya Mandal (Ấn Độ) và thống kê từ các chuyên gia người Anh, khoảng 40% trẻ bị bại não thể nặng có cơ hội sống đến 20 tuổi.

Con số này sẽ tăng lên khoảng 90% nếu trẻ bại não ở thể nhẹ hoặc được can thiệp, chăm sóc và điều trị tốt. Thậm chí, người bại não có thể sống đến tuổi trưởng thành, có thể học tập được và đạt thành tựu, nếu được can thiệp để thoát khỏi “số phận” nằm co quắp dưới sàn nhà, ngửa mặt lên nhìn trần nhà xám ngoét.

Những đứa trẻ như thế, chúng có cần cảm nhận hạnh phúc không? Cha mẹ của chúng, những người phải hàng ngày đối diện với tình trạng của con, đôi khi là cả sự kiệt sức về thể chất, tinh thần và tài chính, có cần được hỗ trợ không? Những câu hỏi ấy cứ ám ảnh mãi chị Đinh Thị Lan Anh, khi chị sinh em bé thứ hai.

Chị Lan Anh và em bé thứ hai

“Mình có những trải nghiệm không ai mong muốn, đó hai lần làm mẹ của hai em bé bại não, năm 2008 và 2016. Có lẽ ông trời cho mình cơ hội sửa sai lần thứ nhất. Thú thật, mình chẳng thích thú gì cơ hội này đâu, nhưng nó đến rồi thì chấp nhận.

Em bé đầu của mình không có cuộc sống của một em bé bình thường. Một mình mình ôm con đi khắp nơi tìm cách trị liệu, ra cả nước ngoài. Tính riêng ở Hà Nội, nhà mình chuyển nhà 9 lần nhà để theo con bấm huyệt, vật lý trị liệu. Thời điểm đó chưa có mạng xã hội, cũng không có hội nhóm nào cả, mình chỉ biết bấu víu vào các bác sĩ.

Đến năm 2016, sinh bé thứ hai, điều đầu tiên mình nghĩ đến là buông bỏ cuộc sống. Nhưng nghĩ lại thì không thể chết, mình lại phải sống. Mà sống thì phải cho ra sống, không thể tiếp tục cảnh ôm con chạy chữa khắp nơi như thời trước nữa. Mình quá sợ hãi khi nhìn lại hành trình mình đã đi qua.

Mình luôn cảm thấy bơ vơ, không có nơi nào mình thuộc về, không có tổ chức, hội nhóm nào chào đón mình và con, không biết chia sẻ hay tìm hỗ trợ từ đâu. Mình biết có rất nhiều mẹ như mình, đơn độc trong nỗi đau. Đó là lúc mình quyết định tự tạo nên cộng đồng để giúp mình, có điểm tựa cho mình, vào năm 2017”, chị Lan Anh chia sẻ.

Chị dành toàn bộ cuộc sống và trí tuệ để thúc đẩy phúc lợi cho trẻ bại não

Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam đã ra đời như thế. Chị Lan Anh gom mấy mẹ xung quanh đồng cảnh, người này rỉ tai người kia, khoảng được hơn 300 người đầu tiên. Ngắm nghía con mình lớn lên mỗi ngày, nghe chuyện của những người mẹ khác, chị nhận ra cuộc sống của trẻ bại não bị thiếu quá nhiều trải nghiệm, mà đầu tiên là từ hướng nhìn.

Phần lớn trẻ bại não nằm co quắp dưới sàn nhà. Nếu gia đình khó khăn, không có tiền mua dụng cụ hay trị liệu phục hồi chức năng, chúng sẽ khó có cơ hội được sống khác đi. 

Thoát khỏi sàn nhà là mong muốn của nhiều phụ huynh cho các con được nhìn đời ở một phương khác, được sống, cảm nhận cuộc sống giống như những đứa trẻ khác.

“Chưa cần nói đến vật lý trị liệu, chỉ đơn giản là được ngồi lên, được nhìn cuộc đời ở phương ngang, được đẩy ra bên ngoài nhìn ngắm thế giới, đó đã là phúc lợi cho trẻ rồi. 

Dù đứa trẻ sống được bao nhiêu năm, con vẫn cần được sống hạnh phúc nhất trong quãng thời gian đó chứ?”, chị trăn trở.

“Con nằm dưới sàn nhà mẹ mới có thể đi làm”

Trước khi “Thoát khỏi sàn nhà” trở thành một dự án hỗ trợ dự án phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng dành cho trẻ bại não trên toàn quốc, ý tưởng của chị Lan Anh rất đơn giản: Làm được gì để giúp lũ trẻ có thể ngồi dậy, đi đứng, ra ngoài được thì làm. Bắt đầu từ năm 2017, chị và các phụ huynh nòng cốt của Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam quyên góp được ít tiền lại nhờ các bác sĩ, kỹ thuật viên đánh giá tình trạng các bé rồi mua dụng cụ phù hợp để tặng.

Thế nhưng có một sự thật là, không phải phụ huynh nào cũng sẵn sàng đón nhận món quà đó. Bởi nhiều người vẫn nghĩ rằng, “định mệnh” của phần lớn trẻ bại não là yểu mệnh, là những chạy chữa, vật lý trị liệu phục hồi chức năng rất tốn kém thời gian và tài chính, bệnh của trẻ là mãn tính kéo theo nhiều biến chứng… 

Tất cả những điều đó khiến nhiều cha mẹ bị suy giảm lòng trắc ẩn, kiệt quệ về tinh thần và thể chất. Chị Lan Anh nhận ra, muốn trẻ bại não hạnh phúc hơn, phải làm cho người mẹ có thể vững vàng, mạnh mẽ, để không chỉ trẻ, mà cả người mẹ cũng có thể thoát khỏi sàn nhà.

Có khoảng 70 - 80% trẻ bại não thuộc thể co cứng, trong quá trình lớn lên có thể bị co quắp, cơ thể xoắn vặn như rễ cây. Phần lớn sinh hoạt, nhu cầu của trẻ bị lệ thuộc vào người chăm sóc, dẫn đến dễ bị suy giảm sức khỏe thể chất. Người mẹ, người chăm sóc trẻ rất cần được hướng dẫn kỹ thuật, kiến thức để bế, bê vác con sao cho chuẩn. Họ tổ chức các điểm hẹn, các buổi gặp gỡ, trò chuyện điện thoại hoặc công cụ trực tuyến để các mẹ có kinh nghiệm chia sẻ cách chăm sóc con.

“Phá rào tâm lý cho các mẹ mới là mất thời gian nhất. Có khi mình tiếp cận còn bị phụ huynh mắng: ‘Có tiền thì cho, còn tôi không có thời gian đẩy xe cho con đi chơi. Rách việc! Cứ để nằm đó, tôi còn đi kiếm sống’. Mình cùng cảnh ngộ nên mình hiểu nỗi đau đó của họ. Người mẹ có con bại não không phải ai cũng sẵn sàng khoe con, đưa con ra ngoài chơi.

Có những người không muốn nhận xe lăn hay dụng cụ phục hồi chức năng, vì không chấp nhận việc con mình bị bại não, không sẵn sàng come out, thậm chí không muốn dành thời gian tập cho con.

Chị Huyên (bìa phải) là một thành viên nòng cốt, tâm huyết của dự án

Chúng mình hiểu, muốn các con hưởng lợi phải bắt đầu từ việc giáo dục tâm lý để các mẹ chấp nhận con, đồng hành hỗ trợ với con, bản thân người mẹ phải phá bỏ rào cản tâm lý rồi mới có thể vui vẻ sống. Thậm chí, có những người tưởng vượt qua rồi nhưng lại có lúc bỏ rơi con, xuống dốc tinh thần trầm trọng.

Đó thực sự là một lộ trình vất vả. Chúng mình tâm tình, hỏi thăm, thấu hiểu nỗi lòng các mẹ, hỗ trợ vững vàng tâm lý và kiến thức để đồng hành cùng con lâu dài, cũng chỉ vì đích đến cuối cùng là cải thiện chất lượng cuộc sống của cả trẻ bại não và cha mẹ”, chị Vũ Thị Huyên, một trong những thành viên nòng cốt của “Thoát khỏi sàn nhà” tâm sự.

Từ những trái tim người mẹ, kết nối thành mạng lưới mạnh mẽ

Toàn bộ các thành viên của “Thoát khỏi sàn nhà” đều là các phụ huynh đồng cảnh, nên có cách trao tặng dụng cụ phục hồi chức năng khác với một số tổ chức từ thiện. Chị Lan Anh xót xa khi thấy nhiều tổ chức trao xe lăn cho trẻ, nhưng sự kiện kết thúc, nhà tài trợ rời đi, phụ huynh bỏ xó xe, vì nhiều lý do khác nhau.

Ở “Thoát khỏi sàn nhà”, trao tặng dụng cụ là khâu cuối cùng của dự án. Trước đó, họ phải khảo sát địa bàn; tác động tâm lý, hỗ trợ cha mẹ; kết nối các đơn vị chuyên môn, các chuyên gia khám, đánh giá… Trước khi trao bất cứ dụng cụ gì cho trẻ, luôn có khảo sát, đánh giá, khám chuyên môn và tham khảo ý kiến kỹ thuật viên phục hồi chức năng xem em bé cần gì mới hỗ trợ cái đó. Có trẻ cần khung đi, có trẻ cần gối tròn tập cổ, hoặc nẹp tay, nẹp chân sau phẫu thuật... chứ không cần xe lăn.

Tất cả dụng cụ đều được tinh chỉnh theo cơ thể người nhận, đánh số, lập hồ sơ theo dõi và cập nhật tình hình sử dụng. Nếu trẻ đã ổn hoặc đến giai đoạn cần dùng dụng cụ khác, phải luân chuyển dụng cụ cũ trong khu vực; hoặc nếu có trường hợp gia đình lâu không dùng dụng cụ đã đăng ký, chi hội địa phương phản ánh lên, dụng cụ sẽ được thu về ngay chứ không bao giờ để lãng phí.

Để đảm bảo quy trình này trơn tru, các phụ huynh được nhận hỗ trợ từ dự án phải tuân thủ ràng buộc về việc tập luyện cho con hàng ngày, cập nhật thông tin 1 tháng/lần và cam kết đưa trẻ tái khám 3 tháng/lần, suy cho cùng là đảm bảo phúc lợi cho trẻ. 

Nhóm trao đổi giữa các bác sĩ, kỹ thuật viên phục hồi chức năng và phụ huynh hoạt động sôi nổi, trao đổi trực quan nên cũng giảm thời gian, công sức đi lại, thậm chí có thể hỗ trợ khẩn cấp online hoặc bác sĩ trung ương có thể nhờ bác sĩ địa phương xử lý trong một số trường hợp.

Chị Lan Anh nhận định, để hỗ trợ trẻ bại não, “Thoát khỏi sàn nhà” có phần dễ thực hiện hơn các đơn vị phi lợi nhuận khác, vì mọi người có cảnh ngộ tương tự nhau. Những nhu cầu rất tinh tế của trẻ và gia đình làm nảy sinh những đòi hỏi mới, bắt buộc tất cả phải “xông pha”, tìm kiếm các đơn vị liên quan, từ các chuyên gia y tế, bác sĩ phẫu thuật, phục hồi chức năng, giày nẹp, xe lăn…

Chị thông tin thêm, dự án 6 năm qua chỉ tiêu tốn 3 tỷ, nhưng đó là tiền mua hiện vật, còn công tình nguyện, đóng góp của các chuyên gia thì vô giá, nếu quy theo giờ để tính tiền thì không biết bao nhiêu mà kể.

Để dự án có thể lan tỏa khắp cả nước, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam đồng thời xây dựng mạng lưới ở các tỉnh, huy động nguồn lực vừa phải và vừa làm vừa xây đắp dần. 55 chi hội ở các địa phương sẽ thay mặt hội và dự án coi sóc các con, không chỉ quán xuyến từng trẻ được nhận hỗ trợ mà còn hướng đến xây dựng cộng đồng cho các phụ huynh.

Em Vũ Chí Thành (Ân Thi, Hưng Yên) được dự án hỗ trợ phẫu thuật nối dài gân gót, đóng giày nẹp chỉnh hình và em đã có thể tự đến trường trên đôi chân của mình

“Mình không nghĩ thành quả của dự án là trao bao nhiêu quà, bao nhiêu dụng cụ, mà là trao cho các mẹ sự tự tin, vững vàng và chấp nhận con vô điều kiện. Khi xưa làm gì có mấy cha mẹ có con bại não up ảnh con lên Facebook đâu. Nếu có thì chỉ up ảnh đứa khỏe mạnh thôi. Giờ thì nhiều hội viên đã thoải mái, hiểu rằng con được bằng nào thì chấp nhận bằng nấy, con là đứa trẻ bình thường, chỉ khác là có nhu cầu và dụng cụ đặc biệt thôi.

Mình cho rằng, việc trao cho cha mẹ điểm tựa về tâm lý, chuyên môn chăm sóc sức khỏe cho con, và tự tin ra ngoài xã hội, đủ tự tin đủ khả năng chăm sóc và hỗ trợ cho con mình tốt nhất, đó là phúc lợi tốt nhất dành cho trẻ bại não.

Em Nguyễn Nhật Huy Khoa ở Đức Cơ, Gia Lai được dự án hỗ trợ phẫu thuật, đóng giày nẹp chỉnh hình. Trước đây em chỉ có thể di chuyển bằng cách bò lê thì nay đã có thể đi lại được

Hồi 2018, chính các mẹ cũng thấy xa lạ, có người còn chưa biết dụng cụ là gì, chúng mình phải vận động giải thích từng tí một. Còn bây giờ thì cha mẹ rất hào hứng, đăng ký, xếp hàng, muốn đón nhận và sử dụng cho con. Đó chính là sự gia tăng nhận thức trong cộng đồng gia đình có trẻ bại não mà không dễ gì có được.

Nhờ nỗ lực từ nhiều phía, “Thoát khỏi sàn nhà” đã thay đổi nhiều cuộc đời của trẻ bại não. Nhiều trẻ có thể ngồi lên được, đi lại được bằng đôi chân của mình, nhiều em đến được trường học, hòa nhập xã hội nhiều hơn”, chị Lan Anh hạnh phúc khoe.

Em Hà Đức Mạnh (Tân Sơn, Phú Thọ) đã được dự án hỗ trợ tập luyện, ăn ở miễn phí trong 3 tháng tại Hà Nội, hỗ trợ dụng cụ tập luyện, trao tặng máy tính để đi học. Em đã đạt giải Nhất cuộc thi Trạng nguyên tiếng Việt cấp quốc gia dành cho học sinh tiểu học.

Niềm băn khoăn về việc một đứa trẻ bị khiếm khuyết có cần cảm nhận hạnh phúc hay không, và người lớn nên làm gì để gia tăng phúc lợi của chúng, với chị Lan Anh, có lẽ bắt đầu từ trăn trở của người mẹ đã hai lần “tìm đường” yêu con. Nhưng rất tự nhiên, nó trở thành ngả lối mà nhân loại đang hướng tới.

Xã hội càng tiến bộ thì càng có thêm nhiều nỗ lực hướng đến người yếu thế, đặc biệt là trẻ em khuyết khiếm về sức khỏe như dự án “Cùng Sen Vàng kết nối yêu thương” của Vietnam Airlines, “Trái tim cho em”, “Chăm sóc hy vọng cho trẻ khuyết tật”... Mà cần chi nhiều, chỉ một chút quan tâm nhỏ, ví dụ như quyên góp dặm bay trong chương trình Miles for Smiles, đã đủ cho hàng nghìn trẻ sứt môi, hở hàm ếch có lại nụ cười; hàng vạn nhịp tim Việt Nam tiếp tục đập trong lồng ngực trẻ thơ.

Hạnh phúc cho trẻ em khiếm khuyết không xa xỉ ngần ấy, mà thực ra rất gần. Vì nếu chỉ có một vài người chạm vào được thì sao gọi là hạnh phúc? Hạnh phúc là bất cứ ai cũng có thể chạm vào được, nếu như người ta biết con đường và có người trợ giúp đúng cách, chẳng phải sao?