SOHA NEWS
JodieVasquez, 18 tuổi, mắc chứng rối loạn liên kết mô, điều này có nghĩa là cô phải đối mặt với những cơn đau triền miên và cần một chiếc xe lăn khi các khớp của cô có thể dễ dàng bị phân tách.
Jodie phải cần đến chiếc xe lăn khi các khớp của cô dễ dàng bị phân tách
Jodie, mắc chứng Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility loại III (EDS), một rối loạn ảnh hưởng đến collagen trong cơ thể và cũng có thể có những tác động đến hoạt động của các cơ quan nội tạng, dây thần kinh và cơ bắp.
Jodie đã phải trải qua hơn chục cuộc phẫu thuật, cô cũng đã không ăn từ năm 2009, thay vào đó các chất dinh dưỡng được đưa vào cơ thể từng giọt thông qua một tĩnh mạch.
Đối mặt với căn bệnh hiểm nghèo nhưng cô gái này tỏ ra hết sức mạnh mẽ và lạc quan, không chấp nhận để bệnh tật ảnh hưởng tới cuộc sống của mình.
'Tôi không biết cuộc sống của mình sẽ kéo dài được bao lâu, nhưng tôi sẽ chiến đấu với bệnh tật cho tới cùng".
'Gia đình đã dành hết sự quan tâm dành cho tôi và tôi thấy hạnh phúc vì có họ ở bên. Thật khó khăn khi phải chứng kiến em gái sinh đôi sống 1 cuộc sống bình thường của những cô gái 18 tuổi . Nhưng tôi mừng vì con bé không mắc phải căn bệnh quái ác như tôi."
Theo ước tính, căn bệnh ảnh hưởng đến khoảng 5.000 người ở Anh. Không có trường hợp mắc EDS nào giống nhau và loại mà Jodie mắc phải là bất thường và nghiêm trọng vì nó gây tổn thương đến các cơ quan nội tạng.
Jodie và mẹ của cô bé , bà Maxine.
Jodie có vấn đề nghiêm trọng đối với đường ruột, người ta phải cắt bỏ ruột già của cô, ruột non đã ngừng làm việc, còn dạ dày không hoạt động và bàng quang cũng không còn chức năng.
Jodie không thể thực hiện được ca phẫu thuật cấy ghép 5 cơ quan trên, vì cô không đủ sức và ca phẫu thuật có thể lấy đi tính mạng của cô.
Chính vì thế, cô đã không ăn từ năm 2009 và cô được cho ăn thông qua một ống Dinh dưỡng tổng hợp Parental (TPN), dẫn trực tiếp vào tim. Tuy nhiên, điều này đi kèm với những rủi ro nghiêm trọng bao gồm cả nhiễm trùng huyết và gan.
Bà Maxine mẹ của cô bé cho biết: "Căn bệnh đã làm thay đổi toàn bộ cuộc sống của con bé và gia đình. Chúng tôi luôn ở bên con bé và chăm sóc khi nó cần.
Con bé rất mạnh mẽ và không chịu khuất phục căn bệnh hiểm nghèo này. Con bé đã mang lại sức mạnh cho chính chúng tôi. Tôi tự hào vì con gái mình."