Bé trai mắc bệnh hiếm khi vừa chào đời, khó sống quá 5 tuổi nếu không ghép tủy sớm

Bé Phan Gia Phúc (ngụ ở ấp Hai Lành, Xã Ngọc Hòa, Huyện Giồng Riềng, Kiên Giang) gần 18 tháng tuổi, cũng là thời gian chị Nguyễn Xuân Ngọc đồng hành cùng con trong bệnh viện chiến đấu với căn bệnh hiểm nghèo.

Chị Ngọc kết hôn với anh Phan Trung Kiên năm 2016 nhưng bốn năm sau họ mới có con. Những tưởng gia đình đón thêm thành viên mới hạnh phúc sẽ vẹn tròn, song niềm vui chưa bao lâu thì điều không may ập đến.

Mới 3 ngày tuổi, cậu bé bị vàng da, xét nghiệm cho kết quả tiểu cầu thấp. Những ngày sau đó Gia Phúc liên tục sốt cao không hạ, phải nhập viện vì nhiễm trùng máu, viêm phổi, suy hô hấp, nhiễm trùng tiêu hoá.

Bé Phúc vào viện với tình trạng viêm phổi kèm bệnh lý tự miễn, thiếu máu, nhiễm khuẩn.

Kết quả xét nghiệm gene cho thấy bé mắc hội chứng Wiskott-Aldrich (WAS) - chứng suy giảm miễn dịch di truyền hiếm gặp. “Bác sĩ nói đây là bệnh hiếm, bẩm sinh do đột biến gene. Không được ghép tủy, con khó có thể sống quá 5 tuổi vì có thể sốc nhiễm trùng và tử vong bất cứ khi nào. Nghe tin, vợ chồng tôi quá sốc, ban đầu không dám tin đó là sự thật”, chị Ngọc nghẹn ngào.

Sau 9 tháng điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 1, Phúc được chuyển ra Bệnh viện Nhi Trung ương. Từ ngày đó, hai mẹ con chủ yếu sống ở bệnh viện. Cứ về nhà được vài ngày, cậu bé lại sốt, buộc phải đặt vé máy bay trở lại bệnh viện điều trị, duy trì sự sống với chi phí tốn kém. Căn bệnh hiếm gặp, thuốc thang, chi phí chữa trị đều không nằm trong danh mục bảo hiểm y tế chi trả.

Phúc phải bỏ lỡ 2 đợt ghép tuỷ do gia đình không đủ điều kiện chi trả. Kinh phí ghép tủy lên tới gần 2 tỷ đồng. Tháng 7 này có một đợt ghép mới, sức khoẻ của bé tạm thời đáp ứng, dù đã cầm cố nhà cửa, vay ngân hàng, anh em, bạn bè nhưng gia đình vẫn còn thiếu rất nhiều tiền.

“Nếu không ghép đợt này sẽ phải chờ qua năm sau, khi đó có tiền chưa chắc sức khoẻ của con đủ điều kiện ghép. Gia đình tha thiết mong các nhà hảo tâm chia sẻ, ủng hộ để con có cơ hội được sống”, chị Ngọc bật khóc, nói.

Mấy ngày gần đây, cậu bé liên tục thiếu máu, sức khoẻ suy kiệt, ăn uống khó khăn, nôn ói.

Suốt 2 năm qua, chị Ngọc phải nghỉ hẳn công việc để đi bệnh viện cùng con. Bố bé đi làm công nhân ở Bình Dương để lo viện phí từng ngày cho con. Trong thời gian chờ đợi ghép tủy, Phúc vẫn phải thường xuyên nằm viện điều trị nhiễm trùng với chi phí mỗi đợt 50-100 triệu đồng.

Hằng ngày chị Ngọc xin cơm từ thiện ăn, dành tiền tiết kiệm và quyên góp được để điều trị, mua cháo cho con. Mấy ngày gần đây, cậu bé liên tục thiếu máu, sức khoẻ suy kiệt, ăn uống khó khăn, nôn ói. Mỗi lần nhìn đứa con bé bỏng bị bệnh tật hành hạ, lòng người mẹ lại quặn thắt nỗi đau.

Theo bác sĩ Hà Phương Anh, khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện sức khoẻ của bệnh nhi Phúc tạm thời vẫn yếu, đợt này bé vào viện với tình trạng viêm phổi kèm bệnh lý tự miễn, thiếu máu, nhiễm khuẩn. Do bé không có máu cuống rốn kèm theo nên để ghép tuỷ sắp tới sẽ bắt buộc phải lấy tế bào gốc tạo máu từ tủy xương của bố hoặc mẹ bé.

Ông Võ Thành Trung, Phó Chủ tịch xã Ngọc Hòa, huyện Giồng Riềng, Kiên Giang cho biết, gia đình chị Ngọc thuộc hộ khó khăn, vợ chồng họ không có công việc ổn định. Từ ngày con bị bệnh, kinh tế lại càng chật vật hơn, cả nhà chỉ trông chờ vào vài sào ruộng, chờ đến vụ thu hoạch mới có thóc để bán. Ông mong các nhà hảo tâm cùng san sẻ giúp đỡ để bé Phúc có cơ hội được chữa bệnh.