Xót xa cậu bé 13 tuổi mắc bệnh hiếm gặp chưa một ngày được đến trường

Lưu Đình Tiến (13 tuổi, Xóm 7, thôn 5, xã Song Phương, Hoài Đức, Hà Nội) là bệnh nhi “nhập hộ khẩu” trong Bệnh viện Nhi trung ương, từ nhỏ, Tiến đã thường xuyên phải vào viện. Dù 13 tuổi, em chỉ được đi học đúng hai tháng trường mầm non.

Ngay từ khi sinh ra, Tiến đã vào viện Nhi trung ương nhiều lần vì thiếu máu, phải truyền máu hàng tháng.

Anh Lưu Đình Dần bố của Tiến cho biết vợ chồng anh sinh được hai người con, đứa con trước chỉ nuôi được vài tháng là các cháu qua đời trong bệnh cảnh thiếu máu, xuất huyết não, đi ngoài kéo dài và teo não. Mẹ của Tiến có hai người em mất sớm lúc 7 tuổi và 12 tuổi trong bệnh cảnh liệt tứ chi.

Tiến được mẹ theo phương pháp bình thường, khi sinh ra cháu khỏe, khóc to nhưng bệnh của Tiến bắt đầu từ 50 ngày tuổi với biểu hiện thiếu máu nhược sắc, huyết sắc tố là 7.2g/dl.

Từ đây, những tháng ngày Tiến ở viện nhiều hơn ở nhà. Bố mẹ em cũng chẳng làm được gì ngoài việc cho con đi viện không biết đến ngày mai ra sao.

Lúc đầu, Tiến được nghi bị xuất huyết não nhưng phim chụp cắt lớp không thấy máu trong não. Các xét nghiệm đi tìm nguyên nhân gây thiếu máu đã được làm đầy đủ không phát hiện rõ nguyên nhân.

Quyển bệnh án của Tiến dày cộp với những điểm ghi dấu lại bệnh của cháu.

6 tháng tuổi , ngoài thiếu máu Tiến còn biểu hiện thêm rối loạn tiêu hóa, đi ngoài phân sống, không có máu trong phân và viêm tiểu phế quản. 9 tháng tuổi, Tiến có biểu hiện chậm phát triển tinh thần và vận động, suy kiệt, thiếu máu, 6 tuổi Tiến có biểu hiện sụp mí mắt, mắt lác ngoài, rung giật nhãn cầu .

Đến năm 8 tuổi thể trạng suy kiệt, nói rất yếu ớt, phải ghé tai sát mới nghe thấy tiếng Tiến. Anh Dần xót xa con trai anh đã 13 tuổi nhưng tháng ngày cháu ở viện nhiều hơn ở nhà. Nhìn bạn bè cùng trang lứa với con đi học, vợ chồng anh chỉ còn biết trách số phận tại sao con anh lại mắc bệnh quái ác như thế.

13 tuổi cháu chỉ được đến trường mầm non 2 tháng rồi bệnh tật, sức khỏe yếu cháu chỉ ở nhà và viện. Nói về việc đi học, Tiến hồn nhiên lắm nhưng cậu bé chưa cảm nhận được nỗi xót xa của cha mẹ khi bé không thể đến trường.

Anh Dần không dấu nổi giọt nước mắt của người cha khi nghĩ về con mình: “Sinh con ra mang bệnh thì bố mẹ phải chấp nhận, nhưng mỗi lần nhìn thấy con như vậy, tôi thấy xót xa và thương cháu vô cùng. Những lúc con đau đớn, vợ chồng tôi không cầm được nước mắt”.

Nói về nguyện vọng bản thân, anh Dần chia sẻ: “Tôi chỉ cầu mong còn đủ sức khỏe để có thể đưa cháu đi chạy chữa, kéo dài sự sống cho cháu. Tôi cố gắng con sống thêm dù phải vay mượn trả nợ, vợ chồng tôi cũng chấp nhận. Chúng tôi chưa bao giờ có ý nghĩ từ bỏ giành giật sự sống cho con”.

Bác sĩ Phạm Vân Anh, Khoa Thần Kinh, Bệnh viện Nhi TƯ là người điều trị trực tiếp cho Tiến, BS Vân Anh cho biết Tiến mắc phải căn bệnh khá hiếm gặp.

Với tất cả những dấu hiệu tổn thương của nhiều cơ quan như: huyết học, tiêu hóa, mắt, tim... Tiến được chẩn đoán nghi ngờ mắc hội chứng Pearson, biến chứng thành hội chứng Kearns – Sayre một hội chứng do tổn thương mất đoạn của ADN ty thể.

Phân tích ADN ty thể của bệnh nhi Tiến, các bác sĩ nhận thấy mất đoạn lớn trong ADN ty thể, Các xét nghiệm tiếp theo cho cả gia đình bệnh nhi thấy những mất đoạn lớn trong các thành viên khác.

Theo bác sĩ Vân Anh, hiện tại bệnh nhi Tiến đang được điều trị tại khoa Huyết học của bệnh viện do thường xuyên bị thiếu máu.