Xót xa cậu bé 13 tuổi mắc bệnh hiếm gặp chưa một ngày được đến trường

Ph.Thúy |

Xót xa cậu bé 13 tuổi mắc bệnh hiếm gặp chưa một ngày được đến trường
Xót xa cậu bé 13 tuổi mắc bệnh hiếm gặp chưa một ngày được đến trường
Bé Tiến đang điều trị ở bệnh viện.

Mắc phải căn bệnh hiếm gặp, cậu bé Lưu Đình Tiến 13 tuổi nhưng người luôn xanh xao, gày còm, ước mơ đến trường của bé chưa một ngày được thực hiện.

Lưu Đình Tiến (13 tuổi, Xóm 7, thôn 5, xã Song Phương, Hoài Đức, Hà Nội) là bệnh nhi “nhập hộ khẩu” trong Bệnh viện Nhi trung ương, từ nhỏ, Tiến đã thường xuyên phải vào viện. Dù 13 tuổi, em chỉ được đi học đúng hai tháng trường mầm non.

Ngay từ khi sinh ra, Tiến đã vào viện Nhi trung ương nhiều lần vì thiếu máu, phải truyền máu hàng tháng.

Anh Lưu Đình Dần bố của Tiến cho biết vợ chồng anh sinh được hai người con, đứa con trước chỉ nuôi được vài tháng là các cháu qua đời trong bệnh cảnh thiếu máu, xuất huyết não, đi ngoài kéo dài và teo não. Mẹ của Tiến có hai người em mất sớm lúc 7 tuổi và 12 tuổi trong bệnh cảnh liệt tứ chi.

Tiến được mẹ theo phương pháp bình thường, khi sinh ra cháu khỏe, khóc to nhưng bệnh của Tiến bắt đầu từ 50 ngày tuổi với biểu hiện thiếu máu nhược sắc, huyết sắc tố là 7.2g/dl.

Từ đây, những tháng ngày Tiến ở viện nhiều hơn ở nhà. Bố mẹ em cũng chẳng làm được gì ngoài việc cho con đi viện không biết đến ngày mai ra sao.

Lúc đầu, Tiến được nghi bị xuất huyết não nhưng phim chụp cắt lớp không thấy máu trong não. Các xét nghiệm đi tìm nguyên nhân gây thiếu máu đã được làm đầy đủ không phát hiện rõ nguyên nhân.

Quyển bệnh án của Tiến dày cộp với những điểm ghi dấu lại bệnh của cháu.

6 tháng tuổi , ngoài thiếu máu Tiến còn biểu hiện thêm rối loạn tiêu hóa, đi ngoài phân sống, không có máu trong phân và viêm tiểu phế quản. 9 tháng tuổi, Tiến có biểu hiện chậm phát triển tinh thần và vận động, suy kiệt, thiếu máu, 6 tuổi Tiến có biểu hiện sụp mí mắt, mắt lác ngoài, rung giật nhãn cầu .

Đến năm 8 tuổi thể trạng suy kiệt, nói rất yếu ớt, phải ghé tai sát mới nghe thấy tiếng Tiến. Anh Dần xót xa con trai anh đã 13 tuổi nhưng tháng ngày cháu ở viện nhiều hơn ở nhà. Nhìn bạn bè cùng trang lứa với con đi học, vợ chồng anh chỉ còn biết trách số phận tại sao con anh lại mắc bệnh quái ác như thế.

13 tuổi cháu chỉ được đến trường mầm non 2 tháng rồi bệnh tật, sức khỏe yếu cháu chỉ ở nhà và viện. Nói về việc đi học, Tiến hồn nhiên lắm nhưng cậu bé chưa cảm nhận được nỗi xót xa của cha mẹ khi bé không thể đến trường.

Anh Dần không dấu nổi giọt nước mắt của người cha khi nghĩ về con mình: “Sinh con ra mang bệnh thì bố mẹ phải chấp nhận, nhưng mỗi lần nhìn thấy con như vậy, tôi thấy xót xa và thương cháu vô cùng. Những lúc con đau đớn, vợ chồng tôi không cầm được nước mắt”.

Nói về nguyện vọng bản thân, anh Dần chia sẻ: “Tôi chỉ cầu mong còn đủ sức khỏe để có thể đưa cháu đi chạy chữa, kéo dài sự sống cho cháu. Tôi cố gắng con sống thêm dù phải vay mượn trả nợ, vợ chồng tôi cũng chấp nhận. Chúng tôi chưa bao giờ có ý nghĩ từ bỏ giành giật sự sống cho con”.

Bác sĩ Phạm Vân Anh, Khoa Thần Kinh, Bệnh viện Nhi TƯ là người điều trị trực tiếp cho Tiến, BS Vân Anh cho biết Tiến mắc phải căn bệnh khá hiếm gặp.

Với tất cả những dấu hiệu tổn thương của nhiều cơ quan như: huyết học, tiêu hóa, mắt, tim... Tiến được chẩn đoán nghi ngờ mắc hội chứng Pearson, biến chứng thành hội chứng Kearns – Sayre một hội chứng do tổn thương mất đoạn của ADN ty thể.

Phân tích ADN ty thể của bệnh nhi Tiến, các bác sĩ nhận thấy mất đoạn lớn trong ADN ty thể, Các xét nghiệm tiếp theo cho cả gia đình bệnh nhi thấy những mất đoạn lớn trong các thành viên khác.

Theo bác sĩ Vân Anh, hiện tại bệnh nhi Tiến đang được điều trị tại khoa Huyết học của bệnh viện do thường xuyên bị thiếu máu.

Độc giả có tấm lòng hảo tâm có thể hỗ cho bé Lưu Đình Tiến bằng cách liên lạc trực tiếp với gia đình bệnh nhi (xóm 7, Thôn 5, Xã Song Phương, Hoài Đức, Hà Nội) hoặc tại khoa Huyết học bệnh viện Nhi Trung ương.

Lưu Đình Dần: 0932.261.481

theo Infonet

Bạn đọc có thể báo tin, gửi bài viết, clip, ảnh về email songkhoe@ttvn.vn để nhận nhuận bút cao trong vòng 24h. Đường dây nóng: 0943 113 999

Soha
Trí Thức Trẻ
Cùng chuyên mục
Hầu như chẳng có luật pháp nước nào ép doanh nghiệp sử dụng muối iod trong chế biến thực phẩm
Hầu như chẳng có luật pháp nước nào ép doanh nghiệp sử dụng muối iod trong chế biến thực phẩm

Hầu như chẳng có luật pháp nước nào ép doanh nghiệp sử dụng muối iod trong chế biến thực phẩm

Sản phẩm đem xuất khẩu, mà màu sắc không đạt, chẳng hạn tôm hấp dùng muối iod thì màu đỏ của tôm bị màu xỉn, hàng sẽ bị ép giá. Khách hàng nước ngoài cần gì đến muối iod trong tôm?

Trưởng ban Dân nguyện kể chuyện 'bị tiêm đau vì vào viện không lót tay'
Trưởng ban Dân nguyện kể chuyện 'bị tiêm đau vì vào viện không lót tay'

Trưởng ban Dân nguyện kể chuyện 'bị tiêm đau vì vào viện không lót tay'

“Bạn tôi rớt nước mắt vì khi vào viện, anh quên đưa tiền nên mẹ anh bị tiêm đau. Bản thân tôi khi sinh cháu trong viện, nếu không bỏ tiền trong tã thì tắm không sạch”, Trưởng ban Dân nguyện Nguyễn Thanh Hải nêu ví dụ về nạn tham nhũng vặt.

    vccorp.vn

    © Copyright 2010 - 2017 – Công ty Cổ phần VCCorp

    Tầng 17,19,20,21 Toà nhà Center Building - Hapulico Complex,
    Số 1 Nguyễn Huy Tưởng, Thanh Xuân, Hà Nội.
    Email: btv@soha.vn
    Giấy phép số 2411/GP-TTĐT do Sở Thông tin và Truyền thông Hà Nội cấp ngày 31 tháng 07 năm 2015.
    Chịu trách nhiệm nội dung: Ông Nguyễn Thế Tân

    Liên hệ quảng cáo:
    Hotline: 0942.86.11.33
    Email: giaitrixahoi@admicro.vn
    Hỗ trợ & CSKH:
    Tầng 20, tòa nhà Center Building, Hapulico Complex,
    số 1 Nguyễn Huy Tưởng, phường Thanh Xuân Trung, quận Thanh Xuân, Hà Nội.
    Tel: (84 24) 7307 7979
    Fax: (84 24) 7307 7980